Otse sisu juurde

DEBRA Swim Challenge 2025

Graeme ja meeskond on tagasi oma suurima väljakutse jaoks ja vajavad teie tuge rohkem kui kunagi varem.

DEBRA UK liige Isla Grist istub Graeme Sounessi kõrval. Mõlemad naeratavad, istuvad toas vastu tavalist seina.Mu väike sõber Isla on 16-aastane. Ta on särav, naljakas, elurõõmus – ja ometi elab ta pidevas agoonias.

Islal on haruldane nahahaigus, mida nimetatakse bullosa epidermolüüs (EB), rohkem tuntud kui liblika nahk. Tema nahk on nii habras, et isegi õrn puudutus võib põhjustada selle villide ja rebenemise. Isla kannatab igal nädalal tunde piinavaid riietumisvahetusi. Ta toetub kõige tugevamatele valuvaigistitele, et päevaga üle elada.

Ja südantlõhestavalt, ravi pole veel - veel.

Seetõttu võtan tänavu mais vastu elu väljakutse: ujuda La Manche'i väina ja tagasi. Sest Isla vajab enamat kui meie kaastunnet – ta vajab lahendust.

Lootust on. On paljutõotavaid ravimeid, mis võivad EB progresseerumist aeglustada või peatada. Need võivad leevendada valu, aidata haavadel paraneda kiiremini ja anda inimestele nagu Isla elu, mida valu ei valitse. Kuid enne, kui need ravimeetodid jõuavad peredesse, peavad nad läbima kliinilised uuringud - ja need katsed maksavad raha. Kuni 500,000 XNUMX naela ravimi kohta.

Nii et ma küsin sinult, südamest: kas sa aitad mind?

Iga annetus viib meid tõelisele ravile lähemale. Tõeliseks kergenduseks. Maailma, kus EB-ga nagu Isla elavad lapsed ja täiskasvanud ei pea valu karttes ärkama.

Palun toetage meie tänast ujumist. Või võtke vastu oma väljakutse — sponsoreeritud ujumine, jooksmine, kõik, mis sulle meeldib — ja raha kogumine elumuutvateks EB-uuringuteks.

Teeme midagi erakordset nende jaoks, kes elavad selle julma seisundiga.

Tänan teid,

Graeme Souness CBE
DEBRA UK asepresident

Sponseerige Graeme ja meeskonda juba täna või korraldage oma rahakogumine

DEBRA UK logo. Logol on sinised liblika ikoonid ja organisatsiooni nimi. Selle all on silt "The Butterfly Skin Charity.
Privaatsuse ülevaade

See veebisait kasutab küpsiseid, et saaksime pakkuda teile parima võimaliku kasutajakogemuse. Prääniku info salvestatakse teie brauserisse ja täidab selliseid funktsioone nagu teid tuvastamine, kui pöördute meie veebisaidile ja aitab meie meeskonnal mõista, millised veebisaidi osad on kõige huvitavamad ja kasulikud.