Teave ja väljaanded

DEBRA toodab mitmesuguseid brošüüre ja veebiressursse, mis on mõeldud kõigile elab koos EB-ga, sealhulgas üksikisikud, perekonnad ja hooldajad, usaldusväärne teave.

• EB kohta
• Teabelehed
• Lapsevanematele, koolidele ja mängurühmadele
• EB raamatud
• Muu
• Ravijuhis_hüperparatüreoos

Tihe koostöö eriarstiabi EB õed ja NHS-i, on praegu käimas kõigi väljaannete laialdane läbivaatamine, et muuta need kõik hõlpsasti veebis kättesaadavaks, mis etapis lisatakse need allolevasse loendisse.

 

EB kohta

• Mis on EB? Infographic
• Mis on EB? infoleht
• Mul on EB meditsiinilised hädaabikaardid
• EB simplex Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Koostanud Epidermolysis Bullosa ja DEBRA kliinilise õe spetsialist koostöös GOSHi laste ja pereteabe rühmaga)
• Kerge düstroofiline EB (© GOSH NHS Foundation Trust. Koostanud Epidermolysis Bullosa ja DEBRA kliinilise õe spetsialist koostöös GOSHi laste ja pereteabe rühmaga)
• Kindleri sündroom (© Birminghami lastehaigla NHS Trust, saadaval siin Birminghami lastehaigla EB õendusmeeskonna ja Birminghami lastehaigla peretervise teabekeskuse loal)

 

Teabelehed

• Advocacy
• Puuetega inimeste elamistoetuse taotlemine (DLA) – kui teie lapsel on EB, võib ta saada DLA-d, mis on hüvitis, mis aitab katta haigusseisundi või puudega elamisest tulenevaid lisakulusid. Saate vormi alla laadida siin. DLA on maksuvaba. Võite taotleda ka siis, kui töötate või kui teie perel on säästud või raha laekuvad. Võtke ühendust Kogukonna tugimeeskond või kõne 01344 771961 (variant 1), kui vajate abi taotlusega või ankeedi täitmisel.
• Otsemaksed: hooldus ja toetus
• Mis on otsetoetused?
• Otsemaksed: foorijuht
• Haridus – kooli alustamine või vahetamine
• Haridus – kolledž 
• Võrdõiguslikkuse seadus (2010)
• Jalgade eest hoolitsemine
• Jalaravi nõuanded EB-jalgadele
• EB-ga ujumine
• Kuumuse jahedana hoidmine
• Isikliku sõltumatuse maksetele (PIP) ülekandmine
• Elukalliduse toetus
• Emotsionaalne heaolu ja vaimne tervis

  

Samuti võite olla huvitatud nendest meie veebisaidi lehtedest

• Dieet & toitumine
• Naha- ja haavahooldus
• Valu ja sügelus
• Toetus teile

 

Teave vanematele, lastele, koolidele ja mängurühmadele

• Uue lapse hooldamine EB-ga
• Toitumine EB-ga imikute jaoks
• Toitumine üle 1 aasta vanustele lastele
• EB vanematele, koolidele ja mängurühmadele
• Soovitused EB-ga lastele koolis (haridustöötajatele) (© Birminghami lastehaigla NHS Trust, saadaval siin Birminghami lastehaigla tegevusteraapia meeskonna loal)
• LÄBI sebra- Raamat 2-7-aastastele lastele EB-ga ja nende peredele, mängurühmadele ja koolidele.

 

EB raamatud

Vaadake meie EB kogukonna liikmete kirjutatud raamatute nimekirja, mis sisaldab nii lastele kui ka täiskasvanutele mõeldud raamatuid.

EB kogukonna raamatud

  

Muu

• British Skin Foundation

 

Ravijuhis_hüperparatüreoos

Me rahastame DEBRA International kliinilise praktika juhiste (CPG) programm, mis teeb koostööd kolleegidega üle kogu maailma, et pakkuda spetsialistidele ja patsientidele parimaid juhiseid ja nõuandeid EB erinevate aspektide haldamiseks.

Praegused teemad hõlmavad järgmist:

Jalgade hooldus: Düstroofiline küünte hooldus DOWNLOAD	Jalgade hooldus: Hüperkeratoosi (kalluse) hooldus EB-ga täiskasvanutele DOWNLOAD
Jalgade hooldus: Jalatsinõuanded EB-ga täiskasvanutele DOWNLOAD	Jalgade hooldus: Jalatsinõuanded EB-ga last hooldavatele vanematele DOWNLOAD
Laboratoorsed diagnoosid DOWNLOAD	Tööteraapia: EB-ga täiskasvanutele DOWNLOAD
Tööteraapia: EB-ga last hooldavatele vanematele DOWNLOAD	Psühhosotsiaalne hooldus: EB-ga täiskasvanutele DOWNLOAD
Psühhosotsiaalne hooldus: EB-ga last hooldavatele vanematele DOWNLOAD	Psühhosotsiaalne hooldus: Teie EB meeskonna tugi DOWNLOAD
Naha ja haavade hooldus: EB-ga täiskasvanutele ja nende hooldajatele DOWNLOAD	Naha ja haavade hooldus: EB-ga last hooldavatele vanematele *tulekul*
Naha ja haavade hooldus: Terve keha ja nahk DOWNLOAD

Külasta DEBRA rahvusvaheline veebilehelt lisateabe saamiseks ja versioonide allalaadimiseks nii EB-ga töötavatele professionaalidele kui ka EB-ga elavatele inimestele.

 

LAHTIÜTLEMINE

Sellel veebisaidil olev teave ei ole mõeldud asendama professionaalseid tervisenõuandeid. Teave on esitatud ainult informatiivsel eesmärgil. Kuigi on tehtud kõik mõistlikud jõupingutused tagamaks, et sellel veebisaidil olev teave oli avaldamise ajal täpne, ei võta me vastutust sellel saidil või mis tahes saidil, millele teil võib olla juurdepääs sellel saidil oleva lingi kaudu, esinevate vigade, väljajätmiste või eksitavate väidete eest.

Teabe kasutamine või levitamine www.debra.org.uk on kasutaja või mis tahes hilisema kolmanda osapoole ainuisikuline äranägemisel ja DEBRA ei võta sellise kasutamise ega tagajärgede eest mingit vastutust.