DEBRA liikmed, Isla ja Andy Grist

Oleme riiklik heategevusorganisatsioon koos elavatele inimestele bullosa epidermolüüs (EB) Ühendkuningriigis. Oleme pühendunud EB kogukonna toetamisele mitmesuguste teenustega, mille eesmärk on parandada elukvaliteeti, olenemata sellest, kas nad on DEBRA liikmed või mitte. Kuid DEBRA liikmeks saamine muudab meie teenustele ja eksklusiivsetele eelistele juurdepääsu lihtsamaks. Ainuüksi liikmeks saamisega muudate ka kogu EB kogukonda.

Meil on pühendunud meeskond toetada EB-ga elavaid inimesi, pakkudes teavet ja nõu ning praktilist, rahalist, emotsionaalset tuge ja propageerimist. Liikmeks astumine pakub ka võimalusi suhelda teiste EB-ga elavate inimestega, osaleda erialaüritustel ning aidata kaasa teadlikkuse tõstmisele ja teadmiste suurendamisele EB-s.

DEBRA tähendab meile palju. Nad on meid nii mitmel viisil aidanud. Iga kord, kui mul on probleeme, pakub meie kogukonna tugihaldur asjatundlikku nõu, emotsionaalset tuge ning kasulikku praktilist ja finantsteavet, millele meil muidu juurdepääsu ei oleks. 

DEBRA liige

Võite saada a tasuta DEBRA liige, kui:

• teil on EB diagnoos või ootate EB diagnoosi.
• on EB-ga inimese vahetu pereliige või tasustamata hooldaja.

Samuti saad liikmeks astuda, kui: 

• on tervishoiutöötaja (sh tasustatud hooldaja), kes on spetsialiseerunud EB-le või tunnete huvi EB vastu.
• olete EB-le spetsialiseerunud teadlane või tunnete huvi selle vastu.

 

Liikmeks saamiseks taotlege veebis

 

Kui teil on küsimusi või soovite oma taotluse täitmisel abi, aitab meie liikmeteenuste meeskond teid hea meelega. Võite meilida [meiliga kaitstud] või helistage meile 01344 771961 (valik 1).

 

Liikmelisuse eelised

Kogemuste, nõuannete jagamine ja lihtsalt üleüldine kohtumine teistega, kes mõistavad EB raskusi, oli tõesti märkimisväärne.

DEBRA liige

Liikmelisus on tasuta ja annab teile õiguse mitmesugustele hüvedele*, sealhulgas:

• meie kogukonna tugimeeskond kes pakuvad teavet; praktiline, rahaline ja emotsionaalne tugi; juhendamine; advokaat teie nimel; ja suunata liikmeid teiste organisatsioonide ja teenuste juurde, mis võivad olla kasulikud;
• DEBRA puhkemajad* Suurbritannia auhinnatud viietärniparkides, mis on spetsiaalselt loodud sobima EB-ga elavatele inimestele. Kõik saadaval soodushindadega;
• vahemikus sündmused* liikmetele aastaringselt. Internetis toimuvad koosviibimised, EB spetsialistide vestlused, piirkondlikud ja üleriigilised üritused;
• regulaarsed meiliuudiskirjad, mis jagavad uusimaid teadmisi teadustöö ja EB-ravi, uudised, uuendused uute võimaluste kohta ja mitmekülgne kasulik teave;
• liikmetoetused* parandada EB-ga elavate inimeste iseseisvust ja elukvaliteeti;
• allahindlused meie 100+ heategevuskauplused ja valitud toote pakkujad;
• võimalused selleks osaleda, nagu liitumine meie läbielatud kogemuste gruppidega, aidates kujundada meie uuringuid, mõjutada raha kogumise plaane, jagada oma lugusid või vabatahtlikuna.

* Kehtivad nõuded ja tingimused

Pilk DEBRA sisemusse uusim puhkemaja Newquays.

Aitame teid võimalike väljakutsete lahendamisel ja pakume erinevaid teenuseid, mis loodetavasti muudavad teid. Meie liikmesoodustuste kohta saate lisateavet, lugedes ülaltoodud lingitud teavet.

Palun tehke get in touch kui soovite rääkida millestki, mida me pakume.

DEBRA aitab mul mõista tehtavate uuringute edusamme, olenemata sellest, kas see on suunatud ravile või kuidas haigusseisundit paremini juhtida.

DEBRA liige

 

Liikmeks saamiseks taotlege veebis

 

DEBRA liikmena muudate midagi

Liikmeks saamine ei anna teile ainult juurdepääsu kõigile neile eelistele. See aitab DEBRA-t ja kogu EB kogukonda.

Lihtsalt liikmeks saades tugevdate meie kogukonda. Mida rohkem liikmeid meil on, seda lihtsam on meil näidata, kui palju inimesi EB mõjutab, kui teeme teiste organisatsioonide ja valitsusega lobitööd, et parandada teenuseid kõigile selle haigusega elavatele inimestele.

Mida rohkem liikmeid oma kogemusi jagab, seda paremini suudame esindada kogu EB kogukonda. See annab meile parema ülevaate sellest, mida igat tüüpi EB-ga inimesed läbi elavad ja mida nad vajavad. Näiteks võtsid meie liikmed osa meie EB Insightsi uuring ja andis meile nii põhjalikud hindamatud andmed, mida saame kasutada EB kogukonnale vajaliku toetuse saamiseks.

Ja kui soovite liikmena veelgi rohkem kaasa lüüa, on teil võimalus:

• aidata tõsta teadlikkust EB-st, jagades oma lugu;
• aidata teistel EB-ga elavatel inimestel DEBRA leida ja saada liikmeks, et saada vajalikku tuge;
• aitab meil otsustada, milliseid uuringuid peaksime järgmisena rahastama tõhusate ravimeetodite leidmiseks. Andke meile teada, mis on teie jaoks kõige olulisem;
• võimaldab meil anda teadlastele, poliitikutele, perearstidele ja toetajatele parema ülevaate sellest, kuidas EB teie elu mõjutab. See võib mõjutada nende uurimistöö suunda, poliitikat ja toetust, mida nad annavad EB-ga elavatele inimestele;
• nõustada DEBRA juhte meie heategevuse plaanidesja veenduge, et teie hääl oleks meie tegevuse keskmes.

Kaasades on meie liikmed mõjutanud EB-ga seotud poliitikat, aidanud DEBRA-l otsustada, kuidas me oma raha teadusuuringutele kulutame, saanud teatud tüüpi EB-d heakskiidu implantatsioonieelseks sõeluuringuks, koolitanud uusi töötajaid ja vabatahtlikke selle kohta, mida tähendab EB-ga koos elamine, ja aitas saada NHS-is heakskiidu uuele EB-ravile. Ja nii palju muud.

Siit leiate lisateavet selle kohta, kuidas DEBRAga kaasa lüüa.

 

Liikmeks saamiseks taotlege veebis 

 

Muutke oma andmeid

Kui olete juba liige, kuid olete muutnud oma kontaktandmeid või soovite oma liikmeskonda teisi lisada, andke meile sellest teada aadressil detailide vormi muutmine.

Kui te ei ole liige (st teil ei ole liikmenumbrit; see võib kehtida annetajate, rahakogujate, toetajate, vabatahtlike või jaeklientide kohta) ja soovite meiega oma andmeid muuta, võtke meiega ühendust aadressil [meiliga kaitstud] või täitke meie detailide vormi muutmine.

Kui teil on küsimusi, saatke e-kiri [meiliga kaitstud] või helistage meile 01344 771961 (valik 1). Aitame hea meelega, kui vajate abi vormi täitmisel.

  

Osale

Pakume liikmetele erinevaid võimalusi kaasamiseks, olgu selleks siis ideede ja näpunäidete jagamine, EB-teadlikkuse tõstmine, teiste EB kogukonna liikmetega ühenduse loomine või sissetulekute suurendamise toetamine.

Kui soovite toetada DEBRA UK-d või EB kogukonda meie kaudu või kui teil on midagi jagada oma kogemuste kohta EB-ga koos elamise kohta, ootame teid hea meelega: [meiliga kaitstud]. 

 

Siin on mõned viisid, kuidas liikmena kaasa lüüa:

  

Ühinege sündmusega

Liikmetel on selleks võimalus osaleda erinevatel üritustel - nii veebis kui ka isiklikult. See võib olla väärtuslik viis suhelda teiste inimestega, kes mõistavad EB väljakutseid, leida sõpru, jagada näpunäiteid ja lõbutseda ilma, et peaksite oma seisundit selgitama. Meil on regulaarsed vestlused ka selliste ekspertide poolt nagu EB toitumisspetsialistid, jalaravi spetsialistid ja palju muud. 

Alati on tore näha teisi EB-ga inimesi ning tore on võimalus teadmisi jagada ja küsimusi esitada.

DEBRA liige

 

Jagage oma kogemusi

Osa liikmete jaoks kõige väärtuslikumast teabest pärineb teistelt EB kogukonna liikmetelt. Jagades meiega kogemusi, näpunäiteid toote kohta või EB-sõbralikku kohta, mida külastada, saame seda siis teiste liikmetega jagada, et EB kogukonnale rohkem kasu saada. Pole kogemust ega näpunäidet, mis on liiga suur või väike, et jagada ja soovi korral võid jääda anonüümseks.

Võtke ühendust meie liikmeskonna meeskonnaga kaudu [meiliga kaitstud] oma kogemust jagada.

 

Olge meie jaoks vabatahtlik

Vajame alati vabatahtlikke, kes aitaksid juhtida meie jaekauplusi kogu Inglismaal ja Šotimaal või raha kogumise üritustel, konverentsidel ja muudel üritustel. Vabatahtlik tegevus võib olla väga rahuldust pakkuv, aitab teil luua ühenduse kohaliku kogukonnaga, leida uusi sõpru, suurendada teie oskusi ja kogemusi ning tõstab teie heaolu. Heitke pilk meie vabatahtliku töö sektsioon et rohkem teada saada ja kandideerida.

 

Hakka liikmeks juba täna

Suur tänu, et meid liikmeks seadsite. Tore on teada, et on olemas selline organisatsioon nagu DEBRA, kes toetab meid sellel meie uuel teekonnal.

DEBRA liige

Kui soovid DEBRA liikmelisusest kasu saada, siis kandideeri allpool või kui sul on küsimusi, võta ühendust meeskonnaga aadressil [meiliga kaitstud] või kõne 01344 771961 (valik 1).

 

Liikmeks saamiseks taotlege veebis | Muutke oma andmeid

 

Kui teil on küsimusi või soovite abi taotluse täitmisel, palun kirjuta meile [meiliga kaitstud] või helistage meile 01344 771961 (valik 1).

 

Tagasi lehe algusesse