Teeme koostööd NHS-iga, et pakkuda täiustatud EB tervishoiuteenust, mis on inimestele eluliselt tähtis elab koos EB-ga. Ühendkuningriigis on neli määratud EB tippkeskust, mis pakuvad ekspertide spetsialistide EB tervishoiuteenust ja tuge, samuti muudes haiglates ja tavakliinikud, mille eesmärk on pakkuda inimestele EB-teenuseid olenemata nende asukohast. 

Meeskonnad, mis koosnevad DEBRA kogukonna tugijuhid, konsultandid, EB juhid, õed ja teised tervishoiuspetsialistid pakuvad kõrgete teadmistega multidistsiplinaarset lähenemist hooldusele.

Mõned spetsialiseerunud EB tervishoiumeeskonnad asuvad järgmistes haiglates: 

Lasteteenused

Birminghami naiste- ja lastehaigla

Glasgow kuninglik lastehaigla

Great Ormond Streeti lastehaigla

 

Täiskasvanute teenused

Glasgow kuninglik haigla

Guy ja St Thomase haigla

Solihulli haigla

 

Eriarstiabi rahastamine

Pakume rahastamist, mis võimaldab spetsialistidel tervishoiutöötajatel võtta lisatööd, millest saavad kasu EB-ga elavad inimesed, sealhulgas:

• toitumine - EB dietoloogi teenuste rahastamine, koostöö kliiniliste meeskondadega, et pakkuda EB-ga elavatele inimestele toitumisalast nõustamist, et parandada nende üldist tervist ja heaolu, aidata kaasa elutähtsate haavade paranemisele ja tugevdada immuunsust
• podiaatria - spetsialiseeritud jalaravikliinikute rahastamine ja inimeste varustamine teabega villide tekke ohjamise ja piiramise kohta. Samuti oleme rahastanud akrediteeritud EB oskuste arendamist jalaarstidele. koolituskursus, mille eesmärk on muuta see veebis ja isiklikult kättesaadavaks
• teavitustegevuse - multidistsiplinaarsete teavituskliinikute toetamine, mis võimaldavad EB-ga inimestel saada eriarstiabi kodule lähemal. Toetame ka kohaliku tervishoiuteenuse koolitust, et suurendada EB-teenuste ulatust kogu Ühendkuningriigis
• leinatoetus - peredele praktilise ja emotsionaalse toe pakkumine pärast EB-ga pereliikme surma
• teadlikkuse tõstmine EB-st laiemas kogukonnas – EB eriõed saavad veeta aega teadlikkuse tõstmiseks koolides, kolledžites ja töökohtadel, samuti EB spetsialistide koolituskursuste pakkumisel, konverentsidel, näitustel ja muudel üritustel osalemisel.
• teadustöö – meie rahastus võimaldab EB eriõdedel läbi viia või abistada olulisi uurimisprojekte. EB tervishoiumeeskondade panus selles valdkonnas on ülioluline tõhusate ravimeetodite väljatöötamiseks ja lõpuks EB-le ravi leidmiseks. Lisateavet meie kohta uurimisstrateegia
• tootearendus ja hindamine – meie rahastamine võimaldab tervishoiutöötajatel läbi viia olulisi toodete hindamiskatseid ja arendada EB kogukonna vajadustele vastavad tooted, mis muidu ei pruugi olla saadaval
• väljaanded – teeme tihedat koostööd spetsialistide EB tervishoiumeeskondadega, et tagada mitmekülgsete väljaannete ja materjalide kättesaadavus, sealhulgas rahastada arendustegevust riiklikul ja rahvusvahelised juhised EB-ga elavatele inimestele ja professionaalidele. Need juhised pakuvad kvaliteetset, üksikasjalikku, autoriteetset ja usaldusväärset teavet
• koolitus – meie toetus tagab, et EB eriõed saavad jagada oma teadmisi ja kogemusi teiste EB-ga elavate ja töötavate inimestega, sealhulgas hooldajate ja teiste tervishoiutöötajatega, et parim võimalik abi oleks alati saadaval.

 

EB spetsialistid

Ühendkuningriigi nelja EB tippkeskuse kontaktandmed on loetletud allpool (tähistatud tärniga*), samuti teiste haiglate, kus EB spetsialistid asuvad. Lisame sellesse loendisse rohkem, nii et kui teie haiglat pole loendis, kuid soovite abi tervishoiumeeskonnaga ühenduse võtmiseks, võtke ühendust meie meeskond. Aitame ka saatekirjadega või mõistmisega, milline tervishoiumeeskond on teie individuaalsetele asjaoludele kõige sobivam.

 

*Birminghami naiste- ja lastehaigla

osakond	telefon	E-post või veebisait
EB meeskond	0121 333 8757 / 8224 (maini, et lapsel on EB)	[meiliga kaitstud]
Elektrikilp	+0121 333	bwc.nhs.uk

> Tagasi üles

    

Glasgow kuninglik lastehaigla

osakond	Kontakt	telefon	E-post või veebisait
EB meeskond	Sharon Fisher – EB lastekliiniku õde	07930 854944	[meiliga kaitstud]
	Kirsty Walker – dermatoloogiaõde	07815 029269	[meiliga kaitstud]
	Dr Catherine Žürii – dermatoloogia konsultant	+0141 451
Elektrikilp		+0141 201	nhsggc.org.uk

> Tagasi üles

 

Glasgow kuninglik haigla

osakond	Kontakt	telefon	E-post või veebisait
EB meeskond	Dr Catherine Žürii – dermatoloogia konsultant	+0141 201
	Susan Herron – EB äritoe assistent	+0141 201	[meiliga kaitstud]
Elektrikilp (A&E)		+0141 414	nhsggc.org.uk

 > Tagasi üles

 

* Great Ormond Streeti lastehaigla

osakond	telefon	E-post või veebisait
EB meeskond	+0207 829	[meiliga kaitstud]
Elektrikilp	+0207 405	gosh.nhs.uk

> Tagasi üles

 

*Guy's and St Thomas' Hospital

EB administraator: +020 7188

Haruldaste haiguste keskuse vastuvõtt: 020 7188 7188 laiendus 55070

E-POST: [meiliga kaitstud]

Aadress: Haruldaste haiguste keskus, 1. korrus, lõunatiib, St Thomase haigla, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH

> Tagasi üles

  

*Solihulli haigla

osakond	telefon	E-post või veebisait
EB meeskond	+0121 424	[meiliga kaitstud]
Elektrikilp	+0121 424	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

 

 

 

> Tagasi lehe algusesse