DEBRA asutas Phyllis Hilton.

DEBRA ajalugu

DEBRA ajalugu pärineb aastast 1963, mil Phyllis Hiltonil sündis tütar Debra. düstroofiline EB. Kui Debra Hilton sündis, oli EB-st väga vähe teada ja arstid ütlesid Phyllisele toona, et nad ei saa Debra raviks midagi teha ja et ta ei saanud teha muud, kui ta koju viia ja tema eest hoolitseda kuni ta surmani. Phyllis eiras seda nõuannet ja otsis selle asemel võimalusi Debra naha raviks puuvillaste sidemete abil.

Aastaid hiljem, 1978. aastal, kui Debra oli 15-aastane, võttis Phyllisega ühendust naine, kes soovis abi ja nõu pärast lapse sündi, kellel oli ka EB. Phyllis oli šokeeritud ja kurb, et aastate jooksul ei paistnud midagi muutunud olevat, ja ta tundis, et midagi ei muutu, kui tema ja teised vanemad ei tegutse.

Sellest hetkest alates hakkas Phyllis kirjutama ajakirjadele, raadiojaamadele, kuulsustele ja haiglatele, et korraldada kohtumine EB-ga laste vanematele. Esimesel kohtumisel, mis toimus Manchesteris, osales 78 inimest ja just see kohtumine viis heategevusorganisatsiooni ametlikult moodustamiseni maailma esimese EB patsientide tugirühmana, mis sai oma nime Phyllise tütre järgi. DEBRA nimi oli mõeldud ka lühendina Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Associationist (DEBRA).

Kahjuks suri 21. novembril 1978 Debra Hilton, kuid see ei olnud DEBRA lõpp, vaid pigem algus. 40+ aasta jooksul on DEBRA ulatus kasvanud sõsarorganisatsioonid, mis asuvad 40 riigis, ülemaailmne uurimisprogramm ning tugevad kliinilised ja õendusteenused. Kui Phyllis heategevusorganisatsiooni asutas, olid tema tütrel naha kaitsmiseks vaid puuvillased kaltsud ja halvasti informeeritud meditsiinitöötajad arvasid sageli, et haigus on nakkav ja et selle seisundi põhjustatud pideva valu leevendamiseks on vähe võimalik teha. Tänapäeval on kõigil Ühendkuningriigi patsientidel juurdepääs nüüdisaegsetele sidemetele, EB spetsiifilise geneetilise tüübi diagnoosimine on rutiinne ja meditsiinilised uuringud toimuvad kogu maailmas.

 DEBRA uurimistöö mõju.

 
EB-le tõhusate ravimeetodite ja lõpuks ravide leidmiseks on veel palju teha, kuid tänu Phyllis Hiltonile, kes suri 81. oktoobril 2 2009-aastaselt, ja tema tohutule panusele EB kogukonna heaks, elab tema mälestus edasi.

 

Meie teekond tõhusate ravi- ja raviviiside leidmiseks

DEBRA on Ühendkuningriigi suurim rahastaja EB uuringudja 15 parima Ühendkuningriigis asuva teadusuuringute rahastaja hulgas kõigi haiguste ja seisundite osas, kes investeerivad ülemaailmsetesse teadusuuringutesse. Oleme investeerinud üle 20 miljoni naelsterlingi ja vastutanud teedrajavate uuringute rahastamise ja rahvusvahelise töö kaudu suure osa praegusest EB-st teadaolevast loomisest. Nüüd on aeg kiirendada avastamist, leida uusi ravimeetodeid ja lõpuks ravida EB.

Allpool on mõned meie teekonna peamised verstapostid:

 EB uurimistöö ajaskaala.