Meil on hea meel teatada, et "Albi liblikaball", mis toimus reedel, 16. augustil hotellis Coed y Mwstwr Bridgendis, on kogunud DEBRA jaoks uskumatud 42,000 XNUMX naela.
See unustamatu õhtu sai võimalikuks tänu Albi ema Erin Wardi ja tema pere väsimatutele pingutustele. Albi sündis retsessiivse düstroofse epidermolüüsi bullosaga (RDEB) ja tähistas eile (1. augustil) oma 19-aastast sünnipäeva.
Kui Albi esimest korda siia maailma sisenes, oli teekond hirmutav. Tema pisikesed jalad, punased ja toored vihjasid, et midagi pole korras, kuid spetsialistide ja DEBRA UK toel leidsime leevendust ja vastuseid.
Lisateavet Albi teekonna kohta
Külalised nautisid hotelli territooriumil vahujookide vastuvõttu, 3-käigulist õhtusööki veiniga, Cor Meibioni meeskoori ja The After Party Bandi elavat meelelahutust, samuti loosimist ja oksjonit heldelt annetatud auhindadega.
Ballil osalesid ka DEBRA Ühendkuningriigi president Simon Weston CBE ja Great Ormond Streeti haigla EB kliinilise õe spetsialist Janet Hanson, kes mõlemad pidasid õhtul kõne sellest, milline on EB-ga elavate perede elu ning DEBRA UK visioonist maailm, kus keegi ei kannata EB-i valu.
Esiteks tahaksime öelda tohutult tänu Erinile ja tema perele selle toreda ürituse korraldamise eest ning kõigile nende sõpradele ja perele, kes teevad DEBRA jaoks raha kogumise; sealhulgas osalev meeskond Cardiffi poolmaraton 6. oktoobril ja eepiline väljakutse Great Rift Valley Keenias, alates 26. oktoobrist.
Samuti soovime tänada ürituse sponsoreid öö toetamise eest, Smart BodyShop Solutions gruppi, Peegelpildi õnnetuste remondikeskust ja MW Vehicle Services Ltd-d ning kõiki teisi, kes osalesid ja aitasid EB-ga koos elavatele peredele raha koguda.