Epidermolysis bullosa (EB): sümptomid, ravi ja hooldus

see on kõige tavalisem EB tüüp moodustades 70% kõigist juhtudest. EBS sümptomid on erinevad in raskusaste. EBS-iga puuduv valk ja haprus tekib sees ülemine naha kiht tuntud kui epidermis. 

Lisateavet EB simplexi kohta

Võib olla vähem raske või raske (sõltuvalt sellest, kas on domineeriv või retsessiivne). Puuduv valk ja haprus esineda basaalmembraani all, Mis on õhuke tihe kiht, mis vooderdab enamikku inimkudedest. 25% kõigist EB juhtudest on düstroofne EB. 

Lisateave düstroofilise eb kohta

Haruldane EB vorm mis moodustab lihtsalt 5% kõigist juhtudest. JEB sümptomid on erineva raskusastmega ja on põhjustatud a puuduv valk nahas. Fesineda räigusts koosin struktuur, mis hoiab epidermist ja pärisnahka (sisemine kiht kahe peamise kihid nahast) koos – basaalmembraan.

Lisateavet ühendusliku eb kohta

KEB. Väga haruldane EB vorm (vähem kui 1% juhtudest). Nimetatud sellepärast defektne geen eest vastutades teave nõutav valgu Kindlin1 tootmiseks. KEB-ga haprus võib esineda mitmel nahatasandil. 

Lisateavet KINDLER eb kohta

• puudutus või hõõrdumine võib põhjustada naha lõikamist ja villide teket, villid ei kao ise, seega tuleb neid regulaarselt torgata, et vältida nende suurenemist.  
• villide paranemine võib põhjustada valu, tugevat sügelust ja armistumist. 
• teatud tüüpi EB puhul võivad villid tekkida peamiselt kätel ja jalgadel, mis põhjustab probleeme kõndimisel/liikumisel ja muudel igapäevastel tegevustel. 
• EB raskete vormide korral võivad sisemised villid, näiteks suus, raskendada neelamist ning söögitoru (kurgu) ja hingamisteede ahenemist, mis nõuab meditsiinilist sekkumist. 
• laialt levinud villid ja haavad võivad halvasti hooldamise korral põhjustada naha nakatumist. 
• teatud tüüpi EB võib kogeda ulatuslikku armistumist, nahavärvi muutumist aja jooksul ja suuremat riski haigestuda nahavähki.  
• armkoe kogunemine võib põhjustada sõrmede ja varvaste kokkusulamist, mis võib vajada meditsiinilist sekkumist. 
• EB võib lisaks nahale mõjutada ka teisi organeid kehas, sealhulgas luid ja soolestikku, samuti võib see põhjustada muid meditsiinilisi tüsistusi, sealhulgas kõhukinnisust, eriti lastel, mis on tingitud villide tekkimisest põhjas ja kuna see on mõne haiguse kõrvalmõju. valuvaigistite tüübid. EB võib põhjustada ka aneemiat. EB mõju on multisüsteemne ja tõsiste EB tüüpide korral võib luutihedus tõsiselt mõjutada. 

Kaks kõige levinumat EB-ga seotud sümptomit on valu ja sügelus. Need sümptomid ilmnevad sagedaste ja mõnikord ulatuslike villide tõttu, mis võivad esineda kogu kehas ja sisemiselt puuduva või ebanormaalse(te) valku(de) tõttu, mis on põhjustatud vigasest või muteerunud geenist, mis tähendab, et nahk ei seostu omavahel nii nagu peaks. .  

Praegu ei ole EB-d ravivad, kuid on olemas toetavad meetmed/ravimid, mis aitavad valu ja sügeluse ning muude sümptomite korral. Teie EB tervishoiuspetsialist oskab teile nõu anda, millised ravimeetodid teile sobivad, kuid allpool on üldine ülevaade nende kahe levinud sümptomi põhjustest ja ravimeetoditest.

On palju keerulisi põhjuseid, miks EB-ga inimesed kogevad valu ja põhjuse väljaselgitamine on valu vähendamise nõustamiseks oluline. Kui tunnete valu ja vajate tuge, saavad EB tervishoiuspetsialistid teid valu leevendamisel nõustada ja toetada. The DEBRA EB kogukonna tugimeeskond võib pakkuda teile ka praktilist ja emotsionaalset tuge, sealhulgas toetusi selliste asjade rahastamiseks, mis võivad aidata valu ja sügeluse korral.  

EB-ga seotud valu levinumad põhjused on järgmised: 

• villid / villide paranemine. 
• nahakadu ja lahtised haavad. 
• kahjustused (ebanormaalse või kahjustatud koe piirkond) limaskestadel, mis on kude, mis eritab lima ja vooderdab õõnsusi ja elundeid, sealhulgas suu, silmalaud, magu ja sarvkest (silma esiosa). 
• nakkused. 
• sisemine villide teke. 
• nahatrauma nagu hõõrumine või pauk. 
• ülekuumenemine. 
• teadmata põhjused või nahaga mitteseotud tüsistused. 
• ebaõigete sidemete või paiksete ravimeetodite kasutamine.  
• sidemete vahetus. 
• tundlikkus selliste toodete suhtes nagu pesupesemisvahendid ja deodorandid. 
• riidematerjalid. 

Kui olete teada, miks teil valu tekib (isegi kui põhjused on teadmata), saate koos oma EB tervishoiuspetsialistiga valu vähendamise plaani koostada. allpool on mõned üldised näpunäited EB-ga inimeste valu vähendamiseks, kuid see, mis sobib ühele inimesele, ei pruugi toimida teisele, nii et peaksite alati oma EB tervishoiuspetsialistilt nõu küsima. 

Sügelus on ebameeldiv tunne, mis kutsub esile kriimustuse. EB-ga elavatel inimestel võib sügelus olla väga valus. Kriimustamisele võib olla raske vastu seista ja see võib põhjustada täiendavat nahatraumat ja viia haavade lagunemiseni, mis on peaaegu paranenud. Kratsimine võib põhjustada ka põletikureaktsiooni, mis tugevdab veelgi sügelustunnet. 

Sügeluse tavalised põhjused EB-ga patsientidel 

• tervendavad villid.  
• kuiv nahk. 
• ülekuumenemine. 
• põletik. 
• püsiv nahakahjustus, mis on tingitud villide kordumisest samas piirkonnas.  
• mõned opiaadid/opioidid (valuvaigistid) võivad sügendada sügelust. 
• tundlikkus selliste toodete suhtes nagu pesupesemisvahendid, deodorandid ja muud nahaga kokku puutuvad tooted. 
• stress võib suurendada sügelust – vaadake kasulikke linke teabe ja ressursside saamiseks, mis aitavad teil stressiga toime tulla. 
• aneemia mis võib olla EB kõrvalmõju, mille tagajärjeks on sügelus. 
• teadmata või põhjuste kombinatsioon. 

Kõige raskematel juhtudel võib EB olla väga nähtav ja mõjutada mitut kehapiirkonda, kuid muudel juhtudel, näiteks EB Simplex, mis moodustab 70% kõigist EB juhtudest, võib see olla vähem nähtav ja mõjutada ainult teatud kehapiirkondi. keha, näiteks jalad. EB võib olla ka dünaamiline puue, mis tähendab, et haigusseisundi mõju inimesele võib olla muutuv. Näiteks üks EB-ga inimene ei pruugi kunagi vajada liikumisabi ja teeb selle asemel vajalikud kohandused, et aidata oma sümptomeid hallata või ära hoida, kuid teisel EB-ga inimesel võib aeg-ajalt vajada liikumisabi, teisel aga sagedane vajadus liikumisabi järele.

Meie liikmed on meile öelnud, et EB võib tunda end varjatud puudena, mis võib tekitada täiendavaid väljakutseid, sest EB kõigis vormides võib olla nii füüsiliselt kui ka vaimselt raske elada, ilma et teda küsitletaks või et peaks tundma, et peate selgitama. mis see on. Seetõttu on oluline, et rohkem inimesi teaks ja mõistaks EB-d.

Lisateavet EB kui varjatud puude kohta

Enamiku inimeste jaoks, kes elavad EB-ga või hooldavad EB-ga kedagi, on haavahooldus suur osa igapäevaelust. EB haavahoolduses on oluline teada, kuidas ravida ville ja erinevaid haavatüüpe, ravida valu ja sügelust, ennetada ja ravida infektsioone ning millal pöörduda arsti poole. 

On olemas mitmesuguseid tuge, mis aitavad üksikisikutel ja peredel toime tulla EB-ga koos elamise väljakutsetega, sealhulgas EB tervishoiu tippkeskused kus igas neljas riigis elavad patsiendid võidakse suunata regulaarsele tervishoiule ja toetusele. EB tervishoiuspetsialistid nendes keskustes, millest mõnda rahastab osaliselt DEBRA UK, on ​​väga teadlikud ja kogenud nahahoolduse, sealhulgas villide eemaldamise ja sümptomite leevendamise ravi osas. Võite paluda enda poole pöördumist ühest keskusest oma perearsti kaudu. Kui teie perearst ei ole teie suunamises kindel või te pole kindel, mida taotleda, palun võtke ühendust meie EB kogukonna tugimeeskonnaga kes saab teid aidata ja annab kirjamalli, mida saate oma perearstiga jagada. 

Altpoolt leiate teavet, mis aitab teil villide eest hoolitseda ja nahakahjustusi minimeerida, ning linke muudele kasulikele ressurssidele. 

EB-ga inimeste raviplaani oluline osa on naha traumade või hõõrdumise vältimine, et vähendada villide tekke sagedust ja seega vähendada valu, sügelust ja armistumist. Igaühe kogemus EB-ga on veidi erinev ja nõuanded varieeruvad sõltuvalt EB raskusastmest ja tüübist. Seetõttu on soovitatav otsida abi EB tervishoiuspetsialistilt oma individuaalsete asjaolude jaoks, kuid juhisena on soovitatav: 

• minimeerige pikki vahemaid jalgsi ja püüdke võimalusel säästa oma nahka/jalgu oluliste reiside jaoks. 
• proovige vältida muhke ja kriimustusi ning püüdke vältida naha hõõrumist – vanematel võib tekkida vajadus kohandada seda, kuidas nad imikute ja laste tõstmist. 
• püüdke leida mugavad riided, mis ei hõõruks vastu nahka ja kus saate, vältige mahukaid õmblusi, võimaluse korral kandke looduslikke siledaid kiude, nagu siid, bambus ja puuvill, kuna see võib aidata ärritust vähendada. 
• hoidke nahk võimalikult jahedana. 
• vali mugavad jalatsid, mille sees pole kõvasid õmblusi. Lisateavet leiate lehelt jalatsite juhend.
• kasutage kõiki oma tervishoiumeeskonna soovitatud abivahendeid ja kohandusi, mis võivad olla lihtsad lahendused, nagu sisetallad või tool, või liikumisabivahendid, nagu ratastool või tugipuud vannitoas. Küsige alati oma EB spetsialistilt, kuna mõned seadmed või liikumisabivahendid ei pruugi teie EB jaoks sobida. 
• paluge teistel teie vajadustega arvestada. 

EB-ga elavad inimesed kirjeldavad sageli nahakahjustusest tulenevat valu kui kolmanda astme põletust ja mõnel juhul võib naha sügav kadu olla suurtel aladel. Valu, sügeluse ja muude villidega seotud sümptomite vähendamiseks on vaja erilist hoolt. Kui te pole kindel, kuidas oma või teie hooldatava naha eest hoolitseda, pöörduge alati spetsialisti poole. Võite leida erikeskuste kontaktandmed samuti seda, mida teha hädaolukorras siin.

. DEBRA EB kogukonna tugimeeskond oskab anda ka praktilisi nõuandeid, sealhulgas oma õiguste ning hariduse pakkujate ja tööandjate kohustuste tundmist tagamaks, et valuvaigistit saab manustada õigel ajal. Ümbritsevate inimestega EB-st rääkimine võib samuti aidata teil toime tulla EB-ga elamise füüsilise ja vaimse tervise väljakutsetega.  

EB sümptomitega toimetulemiseks vajate teatud tooteid ja tarvikuid. See, mida vajate, sõltub teie EB tüübist ja raskusastmest ning teie EB tervishoiuspetsialist oskab teid nõustada, kuid allpool on toodud seadmed ja tarvikud, mida tõenäoliselt vajate: 

• Käärid. Sidemete lõikamiseks ja trimmimiseks on vaja teravaid kääre, tavalised käärid sobivad ka sidemete lõikamiseks. Puhastage ja desinfitseerige käärid kindlasti pärast iga kasutamist. 
• Haavasidemed. Erinevat tüüpi EB jaoks on saadaval lai valik sidemeid ja teie EB tervishoiuspetsialist oskab teile nõu anda, millised sidemed teile või teie hooldatavale isikule kõige sobivamad on. Kõigil juhtudel on oluline kasutada mittekleepuvaid sidemeid, mis ei kleepu naha külge, et minimeerida edasisi kahjustusi. 
• Bandaažid. Sidemete paigal püsimise tagamiseks võib olla vaja sidemeid, sest kui sidemed libisevad, võivad need rebida hapra naha või põhjustada haavade kleepumist riiete või voodipesu külge. Kinnitusside aitab tagada sidemete paigal püsimise.  
• Niisutajad. Sügelus võib olla suureks probleemiks kõigi EB vormide puhul. Kui haavad paranevad või infektsioonid ägenevad, võib sügelus muutuda häirivaks, kuid naha hästi niisutatud hoidmine võib tõesti aidata. 
• Antimikroobsed puhastusvahendid. Igat tüüpi EB-ga on oht nakatuda, kuna sageli on avatud haavad suured alad, mistõttu on selle riski vähendamiseks sageli vaja antimikroobseid puhastusvahendeid, niisutajaid ja paikseid ravimeetodeid. Paikne ravi on ravim, mida rakendatakse teatud kehakohale eesmärgiga ravida kudesid, millele seda on rakendatud, ilma et see mõjutaks oluliselt teisi kohti. 

On olemas spetsialiseerunud tarnijad, kes suudavad selliseid tooteid otse teie koju tarnida, ja paljud apteekid, kes pakuvad retsepti alusel kättetoimetamise teenust, seega pöörduge oma kohaliku apteeki poole. Üks neist pakkujatest on Bullen Healthcare kellel on laialdased kogemused EB kogukonna toetamisel. Neil on järjekindlalt suur laovaru tooteid ja tarvikuid, mida tavaliselt EB-ga elavatele inimestele välja kirjutatakse, ning on isegi loonud spetsiaalse meeskonna, kes aitab kõigi EB päringute ja tellimuste puhul. Kui soovite lisateavet meditsiinitarvetele juurdepääsu ja sobivate retseptiravimite hankimise kohta, palun võtke ühendust DEBRA EB kogukonna tugimeeskonnaga.

Kuigi teil võib olla võimalik nahatraumade riski minimeerida, on villid vältimatud ja mõnikord spontaansed, ilmudes ilma ühegi ilmse põhjuseta. Villid ei kao ka ise ja võivad üksi jätmisel suureneda. Suuremad villid = suuremad haavad ja seetõttu on villide haldamine teie nahahooldusrutiini oluline osa ja nende võimalikult kiire torkamine on oluline. Vaadake ressursside jaotist (LINK „RESSURSSIDE” juurde), et saada lisateavet nahahoolduse kohta. 

Eesmärk on vältida mullide suurenemist, tühjendades vedeliku välja, jättes piisavalt suure ava, et peatada mulli uuesti tihenemine ja moodustumine, kaitstes samal ajal selle all olevat toorest nahka. 

Allpool on mõned näpunäited villide haldamiseks.  

1. Blistrite torkamine või "poputamine" hüpodermilise nõelaga, et võimaldada mullide vedeliku väljavoolu. See hoiab ära villi suurenemise ja suurema toores kahjustatud nahapinna tekkimise. 
2. Kasutage steriilset nõela – suurus on oluline, nii et rääkige oma tervishoiuteenuse osutajaga, et veenduda, et kasutate õiget suurust. Steriilseid nõelu võite küsida oma perearstilt või EB erikeskuselt. Pange tähele, et nõelte äraviskamiseks vajate teravate esemete kasti ja kogumisteenust. Teave nõelte hävitamise kohta.
3. Lööge mulli madalaimasse punkti, et gravitatsioon saaks aidata vedeliku välja voolata. 
4. Vedeliku väljavoolu hõlbustamiseks vajutage õrnalt marli või puhta lapiga – mõned inimesed eelistavad vedeliku eemaldamiseks kasutada puhast süstalt. 
5. Jätke mulli katus puutumata, et kaitsta selle all olevat toornahka ja vähendada nakatumise võimalust. 
6. Eemaldage mulli ümbert surnud nahk või praht, jättes samal ajal blisteri katus puutumata – nahakahjustuste vähendamiseks ärge hõõruge. 
7. Kui osa all olevast toorest nahast jääb nagu lahtine haav paljastatuks, võiksite selle piirkonna siduda tervishoiuteenuse osutaja soovitatud mittenakkuvate sidemetega. Ärge kasutage tavalisi kleepuvaid plaastreid, kuna need võivad nahka veelgi kahjustada. Kui kleepuvat plaastrit kasutatakse ekslikult, on olemas liimieemaldustooted, sealhulgas pihustid ja salvrätikud, mis aitavad piirata nahakahjustusi. Need võivad olla teile retsepti alusel saadaval perearsti või apteekide kaudu. Samuti võib olla kasulik anda need tooted oma lapse koolile, lastehoiuteenuse pakkujale või kaasas kanda, et neid kohtumistel kasutada, nt vereandmisel. 
8. Võib olla kasulik hoida haav niiskena, kuna kuivus võib sügelust hullemaks muuta. Selle abistamiseks on saadaval kreeme. 

Teie tervishoiumeeskond annab teile nõu villide hooldamise kohta ning võib soovitada teie nahale ja EB tüübile sobivaid sidemeid ja tooteid. 

Villid võivad tekkida ka sisemiselt – suus, päraku piirkonnas ja muudel limaskestadel (nina, suu, kopsud, kõht), mis võivad olla piinavad. Puuduvad valgud, mis annavad nahale tugevuse, väljenduvad keha erinevates kudedes, sealhulgas silma katvas membraanis ning suu ja söögitoru kudedes. Palun rääkige oma EB tervishoiumeeskonnaga, et saada abi seda tüüpi villide ravimisel. 

Paljudel juhtudel paraneb see pärast villide löömist ega põhjusta enam valu, kuid mõned inimesed võivad siiski tunda valu ja sügelust ilma villideta.  

Villidega nahapiirkond võib muutuda veelgi hapramaks, eriti pärast villide kordumist samas piirkonnas. 

Mõnikord haav ei parane või paraneb, kuid laguneb siis uuesti, mis võib olla valus ja võib muuta haava infektsioonidele vastuvõtlikumaks. Seda tuntakse kroonilise haavana. Sellistes olukordades pidage nõu oma EB tervishoiuspetsialistiga, et teha kindlaks, miks haav ei parane, et nad saaksid aidata, nt soovitades alternatiivset sidet, kasutades kreemi või sidudes seenevastase/antibakteriaalse ainega. omadusi või määrates midagi infektsioonist vabanemiseks. On ka teisi tegureid, mis võivad mõjutada teie haavade paranemist, sealhulgas toitumine, uni ja stressi vähendamine. Võtke ühendust oma EB tervishoiuspetsialistiga või DEBRA EB kogukonna tugimeeskond heaolu toetamiseks. 

EB ravimiseks vajalikud sagedased sidemete vahetamised võivad olla äärmiselt ängistavad ja valusad, kuid need on elukestev ja oluline osa regulaarsest, mõnikord igapäevasest nahahooldusest, haavade ja villide ravist. 

Villid tuleb torgata niipea kui võimalik, et vältida nende edasist valu ja kahjustusi. 

Sideme vahetamiseks kuluv aeg võib olla väga erinev, kuid valu optimaalseks vähendamiseks on soovitatav sideme vahetamine lõpule viia võimalikult lühikese ajaga. Saadaval on erinevaid sidemeid ja oluline on tagada, et teil on kõige sobivamad sidemed, nt raskelt haigestunud vastsündinuid on vaja minimaalselt käsitseda ja nad võivad vajada sidemeid, mis võivad püsida paigal mitu päeva.  

Mittekleepuvad sidemed on edasiste kahjustuste ja valu vähendamiseks üliolulised. Kui kleepuvat sidet kasutatakse ekslikult, on teie perearsti või apteekide kaudu retsepti alusel saadaval kleepuva sideme eemaldamise tooted. Silikoonil põhinevaid sidemeid on sageli lihtsam peale kanda ja eemaldada kui traditsioonilisi kleepuvamaid sidemeid. Teie EB spetsialistide tervishoiumeeskond on kõige sobivam nõu andmiseks. 

EB tervishoiu tippkeskuste EB spetsialistide tervishoiumeeskondadel on laialdased kogemused haavade ravis ja nad oskavad nõustada teile sobiva raviplaani osas. Võtke ühendust oma EB tervishoiuspetsialistiga või kui teil pole juurdepääsu spetsialistile, saab saatekirjaga aidata DEBRA EB kogukonna tugimeeskond. 

EB põhjustatud haavade ja naha villidega seotud valu võib olla väga raske toime tulla, kuid valu leevendamiseks on erinevaid võimalusi, olenevalt kogetud sümptomite tõsidusest ja kaasnevast valust, sealhulgas kreemid, geelid ja suukaudsed ravimeid. 

Teatud tüüpi EB, näiteks EBS puhul võivad käsimüügis olevad valuvaigistid leevendada, kuid pidage meeles, et alla 16-aastastele lastele ei tohi kunagi anda aspiriini, kuna on väike oht, et see võib vallandada tõsise seisundi, mida nimetatakse Reye sündroomiks. , soovitab seda NHS. 

Tugevamad võimalused valu leevendamiseks võivad olla saadaval ka teie EB tervishoiuspetsialisti kaudu retsepti alusel, sealhulgas morfiin, mida kasutatakse sageli enne sideme vahetamist, ja suukaudne sahharoosilahus imikutele, mille puhul asetatakse keelele väike kogus magusaid lahuseid (suukaudne sahharoos). protseduurilise valu vähendamiseks. See on osutunud kasulikuks enne protseduure ja nende ajal vastsündinutel. 

Palun arutage valuvaigistite, isegi käsimüügiravimite kasutamist oma EB tervishoiuspetsialistiga. 

Sidemete vahetamiseks kuluva aja lühendamine, näiteks kasutades sidemete eelnevaks lõikamiseks malle, vähendab aega, mille jooksul inimene kogeb stressi, ja aitab vähendada valu.  

Mõned EB-ga elavad inimesed leiavad, et neile meeldivate asjadega tegelemine, nagu muusika kuulamine, teistega koos aja veetmine, õues viibimine, mängude mängimine või teleri vaatamine, on kasulikud segajad. Abiks võib olla ka tähelepanelikkuse ja hingamistehnikate kasutamine teiste heaolu sekkumiste hulgas. EB spetsialistide keskuste tervishoiumeeskondadel on laialdased kogemused valu leevendamisel ja nad saavad teid toetada valu leevendamise tehnikate või kriisiplaaniga, olenemata sellest, kui kerge või tugev teie valu on. 

Kasulikud lingid jaotis sisaldab linke organisatsioonidele, mis pakuvad tuge valu leevendamise tehnikate osas.  

Samuti saate juurdepääsu näpunäidetele ja nõuannetele kroonilise valu juhtimine NHS-i veebisaidil.

Lahtised haavad või toores nahk võivad nakatuda, mis nõuab kiiret ravi, et vältida edasist valu ja kahjustusi. Paljusid nakkusi saab ennetada põhjaliku kätepesuga ning villide torkamisel ja sidemete vahetamisel on hädavajalik puhas varustus. 

Järgnev võib viidata infektsiooni esinemisele. 

Kui teil tekib mõni neist sümptomitest või olete mures, et teie haavad võivad olla nakatunud, peaksite pöörduma oma kohaliku perearsti või tervishoiuteenuse osutaja poole. 

• punetus ja kuumus nahapiirkonna ümber. 
• nahapiirkond, kus lekib mäda või vesine eritis. 
• kooriku moodustumine haava pinnal. 
• haav, mis ei parane. 
• villist eemale leviv punane triip või joon või villide kogum (mustal või pruunil nahal võib seda olla raskem näha). 
• kõrge temperatuur (palavik) 38C (100.4F) või üle selle. 
• ebatavaline lõhn. 
• suurenenud valu. 

Esimeste infektsiooninähtude ilmnemisel võtke ühendust oma perearsti või tervishoiuteenuse osutajaga, kes suudab pakkuda sobivat ravi, mis võib hõlmata antiseptilisi kreeme, antibiootikume, geele või spetsiaalseid sidemeid. 

Pikemaajalise toetuse saamiseks ja haavade paranemise soodustamiseks võite oma immuunsust toitumise ja toidulisandite abil tõsta. Rääkige oma EB tervishoiuspetsialistiga, et arutada ka teie jaoks parimat toitumiskava külastage meie dieedi ja toitumise jaotist meie EB spetsialistide toitumisspetsialistide ja liikmete maitsvate retseptide jaoks, mis on täis tervislikke koostisosi, et pakkuda kõrge valgusisaldusega, toitainerikkaid ja teatud tüüpi EB-de puhul kõrge kalorsusega eineid, pudingeid või suupisteid.

Hea nahahooldus on oluline sügeluse vähendamiseks. Kuigi kriimustamise soovile võib olla raske vastu seista, pakuvad mõned inimesed kergendust sellele alale õrnalt jaheda niiske lapiga patsutamine või jahedas vannis käimine. Kui sügeluse raskusaste seda nõuab, on saadaval ravimid, nagu paiksed kreemid ja salvid, mis aitavad sügelust vähendada. 

Samuti aitab tagada, et olete hüdreeritud, vältige ülekuumenemist ja pöörake tähelepanu nahale kokkupuutuvatele toodetele. 

Lõõgastus-, hingamis- ja tähelepanelikkuse tehnikad võivad samuti pakkuda leevendust, sageli kombineerituna meditsiiniliste ja muude käitumuslike ravimeetoditega. Erinevate inimeste jaoks sobivad erinevad lahendused, seega on kõige parem arutada oma individuaalseid vajadusi oma EB tervishoiuspetsialistiga. 

Rohkem infot ja näpunäiteid nahasügelemise ravimiseks.

EB haavad ja villid võivad paraneda armiga. Armid on osa keha loomulikust paranemisprotsessist, kui kude on kahjustatud ja võib olla kerge, pindmine ja ajutine või ulatuslik ja püsiv. Üldiselt, mida rohkem armkudet on, seda hapram see piirkond võib olla. Nende haavatavate nahapiirkondade polsterdus võib aidata piirata ja aeglustada edasist kahju. 

Ulatuslik armistumine võib põhjustada tüsistusi, mis võivad vajada operatsiooni. Teie EB tervishoiuspetsialist arutab teiega, millised ravivõimalused on saadaval. 

Kui teil on armistumise pärast muret või vajate tuge, on EB spetsialistide tervishoiumeeskondadel selles valdkonnas ulatuslikud kogemused ja nad saavad teie muresid arutada ja emotsionaalset tuge, mida te vajate. 

Stress ja unepuudus võivad negatiivselt mõjutada mõju haavade paranemine ja võime valuga toime tulla. Neid sümptomeid saab aga parandada stressijuhtimise tehnikate, toidulisandite, ravimite, meditatsiooni, tähelepanelikkuse ja muude heaolu parandavate sekkumiste abil. Teie EB tervishoiumeeskond saab teid aidata, et leida teile õige ravi, samuti saate juurdepääsu täiendav ressursse siin või külastage siin rohkem informatsiooni. 

EB-ga elamine võib olla keeruline, kuid DEBRA EB kogukonna tugimeeskond on mõeldud kõigile, kes elavad igat tüüpi päriliku ja omandatud EB-ga või keda see otseselt mõjutab. Meeskond suudab pakkuda emotsionaalset, praktilist ja rahalist teavet ning tuge igal eluetapil. 

Liitumine DEBRA UK liikmeks on täiesti tasuta ja liikmelisus annab teile juurdepääsu kõikidele DEBRA EB kogukonna tugimeeskonna pakutavatele teenustele ning muid suurepäraseid eeliseid, sealhulgas eritellimusel korraldatud üritusi, kus saate EB kogukonna liikmetega isiklikult või veebis, soodushinnaga puhkusel ühendust võtta. pausid, propageerimine ja ekspertide finantsteave, tugi ja toetused. 

Liikmelisus annab teile ka hääle ja võimaluse kujundada seda, mida me teeme; uurimisprojektid, millesse investeerime, ja teenused, mida pakume kogu EB kogukonnale. Ka lihtsalt liikmena liitudes muudate midagi, sest mida rohkem liikmeid meil on, seda rohkem on meil andmeid, mis on EB uurimisprogrammi toetamiseks üliolulised, ja rohkem liikmeid annab meile valjema hääle, et aidata valitsuses lobitööd teha, NHS-ile ja teistele organisatsioonidele abi saamiseks, mis on vajalik teenuste parandamiseks kogu EB kogukonna hüvanguks.