NHS-i spetsialist EB tervishoid
Teeme koostööd NHS-i ja teiste organisatsioonidega tagamaks, et Ühendkuningriigis EB-ga inimesed saaksid neile vajalikku tervishoiu- ja heaolutuge.
2008. aastal tegime koostööd NHS-iga, et asutada riiklik spetsialiseeritud tellimisrühm (NSCG), mis jälgib eriarstiabi pakkumist igat tüüpi EB-ga inimestele Ühendkuningriigis. Täna pakub NHS maailmatasemel EB tervishoiuteenust nelja spetsialiseeritud EB tervishoiukeskuse ja Šoti EB tervishoiuteenuse kaudu. 2017. aastal kaasrahastasime haruldaste haiguste keskust, mis on esimene omataoline asutus Londoni St Thomase haiglas, mis pakub eriarstiabi täiskasvanutele ja lastele, kellel on keeruline haruldane geneetiline haigus, sealhulgas EB.
Kogu oma ajaloo jooksul oleme ja jätkame investeerimist algatustesse, mille eesmärk on parandada EB-ga elavate inimeste patsientide tulemusi. Alates spetsialiseeritud jalaraviteenuste loomisest ja akrediteeritud jalaravi kursuse väljatöötamisest kuni kliiniliste ja teadustöötajateni, jätkame võimaluste ja partnerluste uurimist, millest on kasu meie liikmetele ja laiemale EB kogukonnale täna ja tulevikus.
Kuidas me töötame EB kogukonna tervishoiu ja heaolu toetamise parandamiseks
Professionaalidele
-
Anname toetusi EB tervishoiukeskustele vajalike eriseadmete rahastamiseks, statsionaarseid toetusi, et aidata liikmeid katta haiglas viibimisega seotud igapäevaste kuludega ja liikmetoetused kiireloomuliste ja hädavajalike seadmete jaoks
-
Toetame arengut kliinilise praktika juhised (CPG) mis annavad soovitusi EB kliinilise hoolduse jaoks, mis põhinevad arstiteadusest ja ekspertarvamustest saadud tõenditel. Pakume ka patsiendiversioone
- Oleme teinud koostööd NHS Englandiga, et analüüsida EB patsientide andmeid ning kasutame tulemusi selgete faktide ja arvude esitamiseks kliinikutele/perearstidele, patsientidele ja nende hooldajatele, valitsusele ja avalikkusele, et aidata suurendada arusaamist ja tagada meile vajalik tugi.
EB-ga elavatele inimestele
-
Meie EB kogukonna tugimeeskond pakub EB-ga elavatele inimestele, nende peredele ja hooldajatele teavet, juhendamist ja propageerimist kliinikute, ürituste, veebikohtumiste ning esmaspäevast reedeni kella 9–5 EB teabe ja päringute telefoniliini kaudu
-
Pakume oma liikmetele 24/7 vaimse tervise tugi Internetis, ning olenevalt konkreetsetest asjaoludest pakume vaimse tervise erinõustamisi
- Pakume oma liikmetele ja nende peredele hingetõmbevõimalusi meie kaudu puhkemajad
-
Võimaldame oma liikmetel üksteisega ühendust võtta erinevate võimaluste kaudu isiklikud ja veebisündmused
-
Pakume leinatoetus meie liikmete jaoks
Kogu EB kogukonna jaoks
-
Meie EB kogukonna tugijuhid saavad meie liikmeid ja EB tervishoiumeeskondi piirkondlikes ja teavituskliinikutes saata ja toetada
-
Ühendame oma liikmed valdkonna ekspertidega Teadusuuringud ja tervis meie veebiseminaride sarja kaudu annab võimaluse tutvuda erinevate EB-ga seotud tervise- ja teadusteemadega ning saada ekspertidelt vastuseid küsimustele
EB spetsialistid
Ühendkuningriigi nelja EB tippkeskuse kontaktandmed on loetletud allpool (tähistatud tärniga*), samuti teiste haiglate, kus EB spetsialistid asuvad. Lisame sellesse loendisse rohkem, nii et kui teie haiglat pole loendis, kuid soovite abi tervishoiumeeskonnaga ühenduse võtmiseks, võtke ühendust meie meeskond. Aitame ka saatekirjadega või mõistmisega, milline tervishoiumeeskond on teie individuaalsetele asjaoludele kõige sobivam.
Kliiniline juht
Malobi Ogboli
E-mail: malobi.ogboli@nhs.net
EB meeskond
telefon: 0121 3338757/8224 (maini, et lapsel on EB)
E-POST: eb.team@nhs.net
Elektrikilp: +0121 333
veebisait: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
EB meeskond
Sharon Fisher, EB pediaatria kliiniline õde:
telefon: 07930 854944,
E-POST: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, dermatoloogiaõde:
telefon: 07815 029269
E-POST: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Žürii, dermatoloogia konsultant:
telefon: +0141 451
Elektrikilp: +0141 201
veebisait: nhsggc.org.uk
EB meeskond
Dr Catherine Žürii, dermatoloogia konsultant:
telefon: 0141 4516596
Susan Yuill, EB äritoe assistent:
telefon: +0141 201
E-POST: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Elektrikilp (A&E): +0141 414
veebisait: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Kliiniline juht
Dr Anna Martinez
EB meeskond
telefon: +0207 829
E-POST: eb.nurses@gosh.nhs.uk
Elektrikilp: +0207 405
veebisait: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
EB konsultandid
- Professor Jemima Mellerio
- Professor John McGrath
- Dr Danielle Greenblatt
Kliinikud asuvad haruldaste haiguste keskuses, 1. korrus, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH.
EB administraator
telefon: +020 7188
Haruldaste Haiguste Keskuse vastuvõtt
telefon: +020 7188 laiendus 55070
E-POST: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
Koduleht: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
EB meeskond
telefon: +0121 424
E-POST: ebteam@uhb.nhs.uk
Elektrikilp: +0121 424
veebisait: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm
Lehekülg avaldatud: oktoober 2024
Viimase ülevaatuse kuupäev: märts 2025
Järgmine ülevaatuse kuupäev: märts 2026