DEBRA UK Liikmeteenused – EB kogukonna tugi
Liikmeteenused on katustermin kõike, mida heategevusena oma liikmetele pakume - people of every age living with or directly affected by all types of EB Ühendkuningriigis kes on osa meie DEBRA UK-st liikmeskeem.
Liikmeteenuste pakkumine sisaldab juurdepääsu DEBRA EB kogukonna tugimeeskonnale, soodushinnaga puhkemajad, toetustoetused, näost näkku ja virtuaalsed EB kogukonnaüritusedMeie kaasamisvõrgustik ja rohkem.
Liikmeteenuste pakkumist võiks vaadelda veidi nagu vihmavarju; te ei pruugi seda kogu aeg vajada, kuid see on kasulik, kui seda vajate.
On this page you’ll find information about:
Hakka DEBRA UK liikmeks
Kogukonna toetus igat tüüpi EB-ga inimestele
DEBRA EB kogukonna tugimeeskond on siin, et toetada meie liikmeid telefoni teel, e-posti teel, virtuaalselt ja isiklikult, olenemata sellest, mis teile sobib. Pakume kuulamiskõrva ja praktilist tuge, kui seda kõige rohkem vajate, sealhulgas:
- Teie eesmärkide ja heaolu toetamine.
- Kasutades oma kogemusi puuetega inimeste õiguste ja EB alal teie nimel kaitsmiseks, tagades, et teid võetakse ära, teie vajadusi tunnustatakse ja teil on juurdepääs teenustele, mida vajate ja millele teil on õigus.
- Alates diagnoosimisest, kui teil on vaja spetsiaalset EB tervishoiu tuge, teeme koostööd laste ja täiskasvanute EB tervishoiumeeskondadega, et tagada teile vajalik tugi.
- Oleme EB-ga teie eluteel teie jaoks olemas, pakkudes tuge nii muutuste kui ka raskuste ajal ning kõigil vahepealsetel aegadel.
- Aitame Teid endale sobiva eluaseme, kohandamise, erivarustuse ja sotsiaalhoolduse hankimisel.
Kaasamisvõimalused
Paneme oma liikmete hääled kõige tegevuse keskmesse. Seega, kui soovite kasutada oma kogemusi meie EB-teenuste tuleviku kujundamisel, otsustada, milliseid uuringuid järgmisena rahastada või oma liikmeüritusi täiustada, on teil palju, millega kaasa lüüa, sealhulgas:
- Liituge meie kogemuste rühmadega ja jagage oma lugusid ja kogemusi, et aidata tõsta teadlikkust EB-st.
- Osalege lobitöös, et aidata tõsta teadlikkust EB-st ja EB-ga inimeste vajadustest koos oma kohaliku poliitikuga.
- Hakka hoolekogu liikmeks või tee vabatahtlikku tööd ühes meie enam kui 90 jaemüügipoest, mis asuvad üle Inglismaa ja Šotimaa.
- Toetage meid rahaliste vahendite ja teadlikkuse suurendamisel.
- Kõik, kes kaasa löövad, muudavad meid ja kogu EB kogukonda tohutult.
DEBRA UK puhkemajad
Liitume meiega liikmeks annab teile õiguse ööbida ühes meie puhkemajadest, mis asuvad 5* reitinguga puhkeparkides üle Ühendkuningriigi.
Liikmena on teil õigus väga soodsatele puhkusereisidele, mis võivad olla turuhinnast kuni 75% madalamad ja kõik meie puhkemajad on kohandatud nii palju kui võimalik, et rahuldada igat tüüpi EB-ga inimeste erinevaid vajadusi. .
Member events at DEBRA UK
We offer a range of events for members throughout the year which provide the opportunity to connect face-to-face or virtually (through online meetings), to share experiences, to hear from EB experts, and to discuss a variety of topics relevant to EB.
Meie ürituste programm loob ka sotsiaalseid võimalusi, kus saab luua sõprussuhteid ja liikmed tunda end osana laiemast kogukonnast.
Toetused ja rahastamine DEBRA UK liikmetele
The DEBRA EB Community Support Team has expertise in benefits and EB and if you are a member, they can support you to access any benefits you may be entitled to, including disability benefits, direct payments and other financial help.
The team can also signpost you to other funding options and grant-giving organisations, and through DEBRA UK you can apply for support grants to improve independence and quality of life.
DEBRA UK tugiressursid
As a DEBRA UK member you’ll receive the latest research news and information about EB via email, newsletters, podcasts, social media, and in-person if you choose to attend our many in-person and virtual events.
We also have a constantly growing hub of EB related information and resources available in the members zone of the DEBRA UK website.
Hakka DEBRA UK liikmeks
If you can’t find the information you need or you’d simply prefer to talk to someone, please contact us, we’re here to help.
DEBRA UK on riiklik heategevus- ja patsientide toetusorganisatsioon koos elavatele inimestele igat tüüpi päritud ja omandatud EB. Heategevusorganisatsioon on loodud selleks, et pakkuda teavet, ressursse ja toetust kogu Ühendkuningriigi EB kogukonnale; igas vanuses inimesed, kes elavad igat tüüpi EB-ga või on nendest otseselt mõjutatud.
DEBRA UK eesmärk on parandada kõigi koos elavate inimeste elukvaliteeti või otseselt mõjutatud EB täna ja tagada, et tulevikus oleks igat tüüpi EB jaoks heakskiidetud ravimravi.
Leiad rohkem infot meie kohta siit.
Võiksime välja mõelda 10 põhjust!
1 – see on täiesti tasuta!
2 – Liituge meiega ja liitute EB kogukonnaga.
Liitu umbes 4,000 Ühendkuningriigi inimesest koosneva kogukonnaga, kes elavad EB-ga või on sellest otseselt mõjutatud. Inimesed, kes mõistavad, mis tunne on selle haigusega elada. Inimesed, kellega saad ühendust luua, sõprussuhteid luua ning ideid ja kogemusi jagada.
3 – Liikmelisus annab teile juurdepääsu EB ekspertteabele ja toele.
DEBRA EB kogukonna tugimeeskond pakub kuulajat ning pakub asjatundlikku EB teavet ja tuge vastavalt vajadusele telefoni teel, virtuaalselt ja isiklikult. Meeskond mõistab EB-d ja mõningaid väljakutseid, millega võite silmitsi seista. Neil on suured kogemused puude õiguste ja EB alal ning nad võivad pakkuda teavet, ressursse ning praktilist, rahalist ja emotsionaalset tuge ja juhiseid. Nad võivad teie nimel toetada, kas selleks on vaja saada koolis lisaabi, rääkida oma perearstiga EB-st ja teie konkreetsetest vajadustest, rääkida teie tööandjaga mis tahes töökoha kohandamisest või võtta ühendust NHS EB tervishoiumeeskondadega mis tahes küsimustes. konkreetsed tervishoiunõuded, mis teil võivad olla.
Meeskond on selleks, et pakkuda teile teavet ja ressursse, mida vajate muutuste, raskuste ajal ja vahepealsel ajal. Olgu see siis olulistel eluetappidel, nagu üleminek algharidusest keskharidusele, täiendõppele või tööle asumine või eluaseme, kohanemis- ja liikumisabivahendite, iseseisva toimetuleku, sotsiaalhoolduse või leinatoetuse saamine.
Olenemata teie eluetapist ja teie EB tüübist, on meeskond teie jaoks valmis kõigi teie päringute jaoks, olgu need suured või väikesed.
4 – Liikmelisus annab teile juurdepääsu tasuta abile rahaliste vahendite ja hüvitiste osas.
DEBRA EB kogukonna tugimeeskond aitab teil pääseda juurde hüvitistele, millele teil võib olla õigus, sealhulgas abistada teid invaliidsushüvitiste taotluste või edasikaebuste esitamisel.
Nad võivad aidata ka finantsküsimuste või võlaprobleemide korral ning suunata teid muu kasuliku finantsteabe ja -ressursside, rahastamisvõimaluste või toetusi andvate organisatsioonide juurde.
5 – liikmed saavad tasuta regulaarseid EB uuendusi, teavet ja ressursse.
As Liikme saate kaks korda aastas tasuta EB Mattersi uudiskirja, mis on täis uudiseid ja teavet EB-uuringute, sündmuste, liikmete lugude, kaasamisvõimaluste kohta ning regulaarseid EB Mattersi e-uudiskirju, mis annavad teile teavet kõige EB kohta.
Liikmed võivad taotleda ka erialaväljaannete koopiaid, et aidata teisi EB-st teavitada, sealhulgas Debra-Sebra lugu, mis on loodud selleks, et aidata lastel koolitada oma klassikaaslasi EB-st ja sellest, mida tähendab selle seisundiga elamine.
Liikmeks esmakordsel liitumisel saate ka "Mul on EB" kaardi ja hädaabikaardi. Need olulised ressursid sisaldavad olulist teavet, mida avalikkus ja tervishoiutöötajad peavad teie EB kohta teadma, ja olulist teavet, kui vajate kunagi arstiabi.
6. Kui olete liige, võite saada DEBRA UK toetustoetusi.
Liikmena võite saada juurdepääsu toetustoetustele, mis võivad teie elu veidi lihtsamaks muuta, parandada teie iseseisvust ja elukvaliteeti.
Liikmed saavad taotleda toetustoetusi, mis hõlmavad laias valikus esemeid, sealhulgas reisimist ja majutust, et tagada elutähtsatel EB tervishoiuga seotud kohtumistel osalemine, toetusi DEBRA Ühendkuningriigi puhkemajades soodushinnaga ööbimiseks ja spetsiaalseid tooteid, mis võiksid aidata leevendada EB sümptomeid.
7 – Liikmed saavad liituda EB kogukonna üritustega.
DEBRA liikmeteenindusmeeskond korraldab aastaringselt liikmetele eksklusiivselt mitmeid isiklikke ja veebiüritusi. Need üritused pakuvad võimalusi suhelda teiste EB kogukonna liikmetega, kuulata EB eksperte ja arutada EB-ga seotud teemasid.
8 – Liikmed saavad DEBRA UK puhkemajades soodushinnaga pause.
Liikmena on teil õigus ööbida ühes meie puhkemajadest väga soodushinnaga.
Meie puhkemajad leiate auhinnatud 5*-hinnanguga puhkeparkidest, mis asuvad kaunites kohtades üle kogu Ühendkuningriigi, sealhulgas Cornwallis, Lake Districtis, Jurassic Coast'is, Põhja-Walesis ja Norfolki rannikul. ruumides, mis on kavandatud nii palju kui võimalik, et rahuldada igat tüüpi EB-ga elavate inimeste erinevaid vajadusi.
9 – Liikmed saavad sisseoste soodushinnaga.
Liikmetel on õigus saada 10% allahindlust kõikidest ostudest meie 90+ heategevuspoes, mis asuvad kogu Inglismaal ja Šotimaal.
Meie poed pakuvad valikut väga väärtuslikke kvaliteetseid esemeid, sealhulgas rõivaid, jalanõusid ja kotte, majapidamistarbeid, elektrit ja teatud kauplustes mööblit.
10 – Liikmelisus annab teile võimaluse toetada meie elutähtsat tööd, avaldada oma arvamust ja OLLA EB jaoks erinevus.
Kui olete liige, saate midagi muuta, registreerudes meie kaasamisvõrgustikku.
Meie kaasamisvõrgustiku liikmed kasutavad oma EB-ga seotud kogemusi, et aidata kujundada heategevuse tulevikusuundi, sealhulgas meie rahastatavaid uurimisprojekte, meie EB-teenuste tulevikku ja üritusi, mida EB kogukonna jaoks korraldame.
Kaasamisvõrgustiku kaudu saad sina kui liige anda heategevusele, meie tegevusele ja sellele, kuidas me seda teeme, ning kogu kogukonnale tohutult kaasa aidata, tagades, et kõik, kes elavad koos EB-ga või keda see otseselt mõjutab, saavad vajaliku tuge ja teenuseid. enamus.
Teil on õigus liitu meiega liikmeks kui elate Ühendkuningriigis ja vastate ühele järgmistest kriteeriumidest:
- teil on EB diagnoos või ootate diagnoosi.
- on EB-ga kellegi vahetu pereliige (vanem, eestkostja, abikaasa/elukaaslane, laps või õde-vend) või tasustamata hooldaja. Tasustamata hooldaja on isik, kes osutab EB toetust iganädalaselt või sagedamini.
- olete tervishoiutöötaja (sh tasustatud hooldaja), kes on spetsialiseerunud EB-le või tunnete huvi EB vastu.
- olete EB-le spetsialiseerunud teadlane või tunnete huvi EB vastu.
DEBRA UK-ga liitumine on tasuta ja liitumistaotluse saate esitada mõne minutiga.
Soovime EB-ga toetada võimalikult paljusid inimesi, nii et kui teil on EB-ga lähimad pereliikmed või sõbrad, kes praegu ei ole liikmed, julgustage neid liituma, et ka nemad saaksid kasu meie tugiteenustest ja liikmesoodustustest. .
Ärge muretsege, DEBRA UK on osa DEBRA patsientide tugiorganisatsioonide võrgustikust, mis on loodud selleks, et toetada ülemaailmset EB kogukonda.
Oma kohaliku DEBRA patsientide tugiorganisatsiooni üksikasjade leidmiseks külastage DEBRA Internationali veebisaiti aadressil leidke oma DEBRA grupp.