Teave DEBRA UK kohta – juhtiv EB heategevusorganisatsioon
Kes me oleme
Oleme Ühendkuningriigi EB heategevusorganisatsioon; riiklik meditsiiniuuringute heategevus- ja patsientide toetusorganisatsioon kõigile Ühendkuningriigis elavatele inimestele, kellel on pärilik EB, nende pereliikmetele, hooldajatele ning tervishoiutöötajatele ja teadlastele, kes on spetsialiseerunud bullosa epidermolüüs (EB).
Pakume ka kogukonna tugiteenuseid inimestele, kellel on omandatud EB, tuntud kui epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Heategevusorganisatsiooni asutas 1978. aastal Phyllis Hilton, kelle tütrel Debral oli EB, kui maailma esimene EB patsiente toetav organisatsioon.
DEBRA UK asutas DEBRA Internationali, mis töötab nüüd iseseisvalt, et aidata luua ja toetada üle 50-liikmelist ülemaailmset võrgustikku. DEBRA patsientide tugiorganisatsioonid.
Ühendkuningriigis oleme peaaegu 4,000 liikmega EB patsientide tugiorganisatsioon. Igal aastal saab meie kaudu toetust üle 600 meie liikme EB kogukonna tugimeeskond.
2023. aastal investeerisime sellesse peaaegu 3.5 miljonit naela EB uuringud, EB kogukonna hoolitsus ja tugi ning EB eriarstiabi tervishoid. Kulutasime ka ligi 1 miljoni naela, et aidata tagada, et rohkem inimesi Ühendkuningriigis oleksid teadlikud EB-st ja sellest, mida me heategevusena teeme.
Suurema teadlikkusega loodame saada rohkem tuge, sest vajame võimalikult palju inimesi, et muuta meie nägemus maailmast, kus keegi ei kannata EB-ga, reaalsuseks.
Oleme tohutult tänulikud, et saame loota oma kolleegide ja vabatahtlike toetusele, kes aitavad meil jooksmist meie heategevuspoodide võrgustik. Lisaks meie muudele rahakogumistegevustele annavad need tulu, mis võimaldab meil pakkuda EB kogukonna hooldus- ja tugiteenuseid täna ning viia läbi elutähtsaid uuringuid tõhusate EB-ravi kohta igat tüüpi EB jaoks homseks.
Mida me teeme
DEBRA UK eksisteerib selleks, et pakkuda kogukonnahooldus- ja tugiteenuseid, et parandada igat tüüpi päriliku ja omandatud EB-ga inimeste elukvaliteeti. Rahastame ka teedrajavaid uuringuid, et leida tõhusaid ravimeetodeid igat tüüpi päriliku EB jaoks.
Alates esimeste EB-geenide avastamisest kuni esimeste kliiniliste uuringute rahastamiseni geeniteraapias ja ravimite taaskasutamises oleme mänginud EB-uuringutes ülemaailmselt keskset rolli ning vastutanud oluliste edusammude tegemise eest EB diagnoosimise, ravi ja igapäevase juhtimise edendamisel.
Oleme pühendunud sellele, et kõik Ühendkuningriigis EB-ga elavad inimesed, nende pered ja hooldajad saaksid vajalikku elutähtsat ja laiaulatuslikku tuge.
Teeme koostööd NHS-iga, et pakkuda täiustatud EB tervishoiuteenust, mis on ülioluline igat tüüpi EB-ga elavatele inimestele.
Ühendkuningriigis on neli määratud EB tervishoiu tippkeskust ja Šoti EB teenus, mis pakuvad ekspertide spetsialistide EB tervishoiuteenust ja tuge, samuti muud haigla asukohad ja kliinikud, mille eesmärk on pakkuda rohkem kohalikke EB teenuseid.
Arendame välja ja julgustame uusi algatusi ning rahastame neid teenuseid, mida NHS-il on oma EB-patsientidele osutamise kohustus. See hõlmab eriressursse, nagu EB õed ja dieediarstid.
Samuti teeme koostööd teiste organisatsioonidega, et pakkuda nõustamis- ja vaimse tervise heaolu teenuseid, rahastada EB koolitusi ja arendada parimate tavade juhised tervishoiutöötajatele aidata neil mõista, kuidas ravida igat tüüpi EB-ga patsiente.
Meie teekond patsiendikeskse EB tervishoiu poole
Samuti tegime teedrajava uurimistöö ja esimese EB tellimise kaudu kindlaks suure osa sellest, mida praegu EB kohta teatakse ravimite taaskasutamine kliinilise uuringu käigus oleme juhtinud ka teed tagamaks, et igat tüüpi EB-ga inimestel on juurdepääs maailma juhtivatele spetsialistidele EB tervishoiu- ja kogukonna tugiteenustele.
Lisateavet mõne meie teekonna peamised verstapostid patsiendikeskse EB tervishoiu ja kogukonna toe pakkumiseks.
Meie EB kogukonna tugimeeskond teeb koostööd EB kogukonna, tervishoiu ja teiste spetsialistidega, et parandada igat tüüpi EB-d põdevate inimeste elukvaliteeti.
Meeskond pakub EB igas eluetapis tuge, huvipakkumist, teavet ja praktilist abi.
. liikmelisus ja kaasamismeeskond teeb tihedat koostööd liikmetega, et maksimeerida kaasamis- ja kaasamisvõimalusi, tagades, et meie liikmete vajadused on meie mõtteviisi keskmes ja aitavad suunata teenuseid, mida pakume kogu Ühendkuningriigi EB kogukonnale.
Meie liikmeskeem sisaldab võimalusi soodushinnaga puhkepausid puhkemajas, toetusi, ja eritellimusel sündmused kus liikmed kogu Ühendkuningriigist saavad kokku tulla, et jagada teadmisi ja kogemusi, luua olulisi sidemeid ja sõprussuhteid ning saada meie EB kogukonna tugimeeskonna ekspertide nõuandeid ja tuge.
DEBRA UK on Ühendkuningriigi suurim rahastaja EB uuringudja 15 parima Ühendkuningriigis asuva teadusuuringute rahastaja hulgas kõigi haiguste ja seisundite osas, kes investeerivad ülemaailmsetesse teadusuuringutesse.
Alates asutamisest 1978. aastal oleme investeerinud üle 22 miljoni naelsterlingi ja vastutanud teedrajavate uuringute rahastamise ja rahvusvahelise töö kaudu suure osa praegusest EB-st teadaolevast loomisest.
Oleme praegu oma uurimisteekonna etapis, kus peame kiirendama avastamist, et leida tõhusad ravimeetodid igat tüüpi EB jaoks. Alustasime seda teekonda 2023. aastal, tellides oma esimese EB ravimi taaskasutamise kliiniline uuring ja loodan tellida täiendavaid kliinilisi uuringuid 2025. aastal ja pärast seda.
2024. aastal tellisime a James Lindi liit (JLA) uuring EB jaoks, et aidata meil tuvastada kõige olulisemad vastuseta uurimisküsimused kõigi EB tüüpide kohta. See aitab meil mõista, milliseid EB-uuringuid peaksime tulevikus eelistama.
EB JLA uuring on esimene haruldaste haiguste patsientide tugiorganisatsiooni tellitud uuring, mis hõlmab kõiki pärilikke EB tüüpe. See on oma ulatuselt rahvusvaheline ja hõlmab ülemaailmse EB kogukonna panust; inimesed, kes elavad igat tüüpi EB-ga, hooldajad ja tervishoiutöötajad, kes töötavad EB-st mõjutatud inimestega. Ootame tulemusi näha 2025. aastal.
Lisateavet mõne meie uurimisteekonna peamised verstapostid.
Meie missioon, nägemus ja väärtused
- Meie visioon: maailm, kus keegi ei kannata epidermolüüsi bullosa (EB) all.
- Meie missioon: pakkuda ravi otsides elukestvat hooldust kõigile neile, keda EB-ga elamine mõjutab/mõjutab.
