Otse sisu juurde

EB tugi ja ressursid

Sellest jaotisest leiate teavet EB kohta ja ressursse, mis aitavad teid teie eluteekonnal EB-ga. Kasutage allolevaid vahekaarte, et näha teavet teemade või eluetappide kaupa.

Kui elate EB-s ja soovite täpsemat teavet ja tuge, võtke ühendust EB kogukonna tugimeeskond.

EB & DEBRA UK kohta

Lisateavet epidermolüüsi bullosa (EB) kohta, mida nimetatakse ka liblika nahaks. Samuti leiate teavet DEBRA UK kohta ja selle kohta, kuidas me toetame neid, keda EB mõjutab.

Õues seisavad neli inimest, igaühel pea kohal värvikas jutumull.

EB selgitamine

Saate ülevaate sellest, kuidas saame teistega EB-st rääkida, olgu see siis koolis, tööl, sõpradega või professionaalidega vesteldes.

Laual istub avatud raamat, mille lehtedel on pliiats, kõrval märkmik, mis on täidetud käsitsi kirjutatud märkmetega. Tagaplaanil udune raamaturiiul.

Õppimine ja haridus

Igas haridusetapis on saadaval nii DEBRA UK EB kogukonna tugimeeskond kui ka teised organisatsioonid, et teie lapsel oleks EB vajadustele vastav õige hooldus.

Hämaras köögis valmistavad kokad hoolikalt toitu ja korraldavad taldrikud rippuvate tulede pehme sära all.

Töö & tööhõive

Lugege EB-ga elavate inimeste ja nende hooldajate töövõimaluste kohta. Siit saate teada, kuidas tööturul liikuda ja saada vajalikku tuge.

Punastest tellistest hoone välisilme ehib silt "HÄDAAJAT".

Hädaolukorrad ja kiirabi

Olge valmis hädaolukordadeks meie EB patsientidele mõeldud juhendi abil. Otsige olulist hädaabiteavet enda ja teie lähedaste turvalisuse tagamiseks. Hädaolukorras helistage alati numbril 999 või minge lähimasse A&E-sse.

Inimese siluett, mis istub ehitise servas ja vaade päikeseloojangul maastikule.

Emotsionaalne heaolu

Suurendage oma emotsionaalset heaolu praktiliste näpunäidete ja nõuannetega. Leidke heategevusorganisatsioone ja organisatsioone, kes saavad pakkuda EB vaimse tervise tuge.

Osaliselt pilvise taeva all ulatuvad kaugusesse raudteerööpad, silmapiiril loojub päike.

Elulõpu ja leinatoetus

Otsige praktilist ja emotsionaalset EB leinatuge enne ja pärast surma ning ressursse teistelt organisatsioonidelt, kes võivad aidata.

Kaks naist ja laps mängivad koos kirsipuudega pargis värvilisel tekil.

Pered ja hooldajad

Hankige teavet ja tuge, mida vajate EB-ga kellegi hooldajana. Lugege olukorra haldamise ja kasulike ressursside juurdepääsu kohta.

Inimene, kes teeb märkmeid erinevate instrumentide, sealhulgas digitaalse vererõhumõõtja ja pulssoksümeetri kõrval.

Tervis

Avastage uusimaid teadmisi ja näpunäiteid EB Healthi kohta. Olge kursis parimate tavadega optimaalse tervise ja heaolu säilitamiseks.

Järvepiirkonnas asuv Windermere'i puhkemaja on võluva puidust disaini ja avara tekiga ning seda ümbritsevad puud ja aiad, mis on osaliselt pilves taeva all täis erinevaid taimi.

DEBRA puhkemajad

Avastage ülisoodsaid ja ligipääsetavaid puhkusekohti mõnes Ühendkuningriigi kõige populaarsemas ja kaunimas viietärniga puhkepargis.

Võti sisestatakse ukselukku, samas kui kaks lisavõtit ripuvad sama võtmehoidja küljes. Uks on osaliselt avatud, paljastades häguse rohelise välistausta.

Abi eluasemele

EB kogukonna eluasemetoetus. Lisateave programmide ja ressursside kohta, mis võivad aidata leida turvalisi ja juurdepääsetavaid eluasemelahendusi.

Valges kitlis arst pakub tuge, hoides patsiendi kätt õrnalt üle puutumata laua, mille kõrval on lõikelaud.

Arstiabi juhtimine

Siit saate teada, kuidas navigeerida EB arstiabi haldamise keerukuses. Hankige ekspertide nõuandeid, nõuandeid ja tuge.

Raha on oluline

EB-ga elamine võib olla rahaline koorem, kuid teie kulude vähendamiseks on saadaval nõu, eelised ja EB rahaline tugi.

Väike tüdruk mängib DEBRA UK liikmete ürituse ajal rõõmsalt suurte seebimullide vahel, olles ümbritsetud inimestest.

Kolleegide tugi ja üritused

Avastage kaaslaste toe eelised. Võtke ühendust teistega, jagage kogemusi ja nautige DEBRA liikmetele mõeldud eksklusiivseid üritusi.

Meditsiinitöötaja lõikab sinise linaga kaetud pinnal hoolikalt sideme jalast maha.

Ravi ja juhtimine

Lisateavet EB ravi ja juhtimisvõimaluste kohta. Uurige strateegiaid, mis aitavad leevendada sümptomeid ja parandada üldist heaolu.

Kaks inimest istuvad laua taga ja vestlevad tööteemadel.

Juurdepääs sotsiaalhooldusele

Juhised sotsiaalhoolduse ja jätkuva tervishoiu kohta ning toetus, mida võite saada EB-ga haigena.

Valges kitlis arst, stetoskoop kaelas, hoiab käes nutitelefoni.

Professionaalidele

Täiustage oma erialast praktikat rikkalike EB ressurssidega. Püsige kursis, hankige teadmisi ja võtke ühendust teiste EB kogukonna spetsialistidega.

Inimene tipib laua taga sülearvutiga, käeulatuses nutitelefon ja avatud märkmik.

Lisaressursid

Avastage lisateavet, sealhulgas EB-ga sõitmine, tugi mitte-UK kodanikele, EB-ga elamine, kui olete üle 60-aastane, ja EB kogukonna raamatud.

Kolm paari jalgu kivil räägivad perelugu: täiskasvanute sandaalid, laste tossud ja täiskasvanute tossud. Nende vahel pesitseb paar väikesi beebikingi.

Pereplaneerimine

Naine hoiab süles vastsündinud last.

lapsepõlv

Viis noort täiskasvanut seisavad vastu reelingut, juhuslikult riietatud, igaüks oma telefonidesse imbunud.

Noored täiskasvanud

Neljaliikmeline perekond läheb üle tänava, kus naine hoiab beebit ja mees jalutab tema kõrval koos noore tüdrukuga.

Täiskasvanueas

Osaliselt pilvise taeva all ulatuvad kaugusesse raudteerööpad, silmapiiril loojub päike.

Elu lõpp