Hakka DEBRA liikmeks
Liikmeks saamine on tasuta, lihtne ja annab teile juurdepääsu meie laiale toe ja hüvede valikule.
Kes saab liikmeks saada?
DEBRA UK liikmelisus on avatud igaüks, kes elab mis tahes tüüpi bulloosse epidermolüüsiga (EB)Samuti võite liikmeks saada, kui toetate kedagi, kellel on EB järgmiselt:
- Suhteline
- Hooldaja
- Pereliige
- Meditsiinitöötaja
- Uurija
Hakka DEBRA liikmeks
Miks liikmeks saada
Kogukond ja side. Juurdepääs aadressile eksklusiivsed sündmused ja Võimalused et suhelda teiste EB-ga elavate inimestega.
Juba ainuüksi liikmeks olemisega tugevdate meie kogukonda, mis seisab paremate uuringute, eriarstiabi ja kõigi EB-st mõjutatud inimeste õiguste eest Ühendkuningriigis.
Ole esimene, kes teada saab. – Hankige värskeimaid uudiseid ja ressursse EB-ga inimestele ning kuulge uutest ravimeetoditest, kui need kättesaadavaks muutuvad.
Tea oma õigusi. – Saage ligipääs ekspertide nõustamisele, et teaksite oma õigusi igas olukorras. Alates reisimise abistamisest kuni töökohal tehtavate kohandusteni ja kõige muu vahepealseni.
Me oleme siin teie jaoks. - Kasutage meie veebisaidi EB-teave ja ressursse ning neil on meie meeskonna juhendamine ja kuulav kõrv, mis toetab sind igas eluetapis. Helistage meie EB abitelefonile numbril 01344 577689, saadaval esmaspäevast reedeni kell 8.00–17.30.
Eksklusiivsed pühad. – Nautige meie hotellis viibimist kaunis valik puhkemaju, mis asuvad auhinnatud 5-tärni parkides üle Ühendkuningriigi ja pakuvad väga soodsaid hindu.
Rahaline toetus. - Hangi toetustoetused esemete eest, mis aitavad teil EB-ga paremini elada, finantsjuhtimineja meie meeskonna asjatundlikkust, mis aitab teil saada riiklikke hüvitisi, millele teil võib olla õigus.
Hääl on olemas. – Põnev võimalused kaasa lüüa liikmesprojektides aitavad kujundada meie EB-teenuste tulevikku ja otsustame, milliseid uuringuid me järgmisena rahastame.
Ja palju muud!
Registreeru täna et saada oma liikmemärk, liikmeks saamise juhend ja kõik muu vajalik, et hakata DEBRA liikmelisusest kasu saama.
Hakka DEBRA liikmeks
Miks me vajame uusi liikmeid nagu sina
DEBRA on alati olemas, kui sa meid vajad, aga meie vajame sind ka. Mida rohkem meil liikmeid on, seda lihtsam on meil:
Tõsta teadlikkust EB-st. – Näidake, kui palju inimesi elab EB-ga, ja aidake teistel mõista selle mõju ning seda, miks on spetsialiseeritud hooldus ja tugi kõigile mõjutatud inimestele hädavajalikud.
Toeta meie uurimistööd. – Rohkemate liikmete olemasolu annab meile rohkem andmeid, mis aitavad meil uurida ravimite taaskasutamist ja leida uusi EB-ravimeid.
Andke EB kogukonnale valjem hääl. – Rohkemate liikmete tugevam ühine hääl aitab meil valitsuse, NHS-i ja teiste organisatsioonidega lobitööd teha, et parandada teenuseid kõigile EB-ga inimestele.
Lisateave DEBRA kohta
Oleme patsientide tugiorganisatsioon EB-st ehk liblikanahast mõjutatud inimestele. Meie eesmärk on pakkuda kogukonna hooldus- ja tugiteenuseid mis aitavad parandada iga inimese elukvaliteeti, kes elab mis tahes tüüpi EB-ga või on sellest otseselt mõjutatud.
Lisaks pakutavale toetusele oleme ka üks suurimaid EB uuringutesse investeerijaid maailmas. Rahastame teedrajavat uurimistööd mille eesmärk on leida tõhusaid ravimeetodeid igat tüüpi päriliku EB korral, et parandada elukvaliteeti ja loodetavasti sillutada teed ravimeetodite leidmisele.
Et saada lisateavet kõigest, mida pakume, et aidata teil oma liikmelisusest maksimumi võtta, saate vaadata meie digitaalset versiooni. täielik juhend DEBRA liikmelisuse kohta.
Liikmeks mitte saamiseks pole tegelikult mingit põhjust! See ei maksa sulle midagi ja sa saad... kandideeri minutitega.
Sa ei pruugi meid kunagi vajada, aga me oleme sinu jaoks olemas, kui seda vajad. Ja liikmeks saades saad aidata tagada, et teised inimesed, kes elavad koos mis tahes tüüpi EB-ga või keda see otseselt mõjutab, saavad vajalikku tuge.