Hädaabi EB-patsientidele
Sellel lehel jagatakse olulist kontaktteavet, mida vajate, kui teil on epidermolüüsi bullosa (EB) või EB-ga mitteseotud meditsiiniline hädaolukord, ning peamist EB-teavet, mida EB-ga mitteseotud tervishoiutöötajad peavad teid ravides teadma.
EB kiir- ja hädaabikontaktid ja tugi
Hädaolukorras (kui olete tõsiselt haige, vigastatud või on oht teie elule) helistage alati numbril 999 või minge lähimasse õnnetus- ja hädaabiosakonda. Üksikasjade leidmiseks lähimasse A&E osakonda külastage NHS-i veebisaiti.
Kiireloomuline tervishoid
Kiireloomuliste tervishoiuteenuste puhul – EB või sellega mitteseotud – helistage 111 või võtke ühendust kohaliku perearstiga. Kui teil pole nende kontaktandmeid, külastage aadressi NHS kodulehel.
Meditsiinilise teabe kaardid
Kuna EB on nii haruldane haigus, ei ole mingit garantiid, et teid raviv arst või perearst on sellest kuulnud või sellest aru saanud. Nad võivad vajada täiendavat EB eriteavet ja nõu ning võtta ühendust valvedermatoloogi või EB tervishoiuspetsialisti meeskonna liikmega.
Tagamaks, et neil on õige teave ja kontaktandmed, soovitame teil tervishoiutöötajaga vesteldes alati mainida, et teil on EB, isegi kui teie nägemise põhjus ei ole otseselt teie EB-ga seotud. See aitab tagada, et nemad ja nende meeskonnad teevad vajalikke mööndusi, nt väldivad kleepuvaid plaastreid, väldivad libisemist teie teisaldamisel, on riiete eemaldamisel ettevaatlik jne.
Samuti soovitame alati näidata oma kaarti "Mul on EB".
Kui teil seda pole või soovite pagasisildi versiooni, saate kaarti taotleda hiljemalt võtke ühendust DEBRA UK liikmeskonna meeskonnaga.
Teise võimalusena saate vastava kaardi alla laadida ja selle välja printida või pildina oma telefoni salvestada. Valige see, mis on seotud teie alluva EB tervishoiukeskusega. Kui olete piirkondliku EB tervishoiumeeskonna või mõne muu kohaliku tervishoiuteenuse osutaja hoole all, saate tühjale versioonile vastavad andmed täita.
Printige või salvestage kaart hädaolukorras telefoni
"Täname, et saatsite minu "Mul on EB" kaardi. Kui ma seda hiljutisel arstivisiidil näitasin, võttis ta mu EB-d tõsiselt. See juhtus mu elus esimest korda."
Anon
Pidage meeles, et DEBRA EB kogukonna tugimeeskond on saadaval mittemeditsiinilise toe saamiseks ja abistamiseks sobivate tervishoiuteenuste osutamiseks esmaspäevast reedeni 9–5.
EB eriarstiabi tervishoiuteenused
Nelja NHS EB tervishoiu tippkeskuse ja Šotimaa EB teenuse kohta lisateabe ja kontaktandmete saamiseks külastage meie lehte EB eriarstiabi tervishoid.
Kui soovite lisateavet või abi saatekirjaga EB eriarstikeskusesse, võtke meiega ühendust EB kogukonna tugimeeskond.
EB patsiendihaldus tervishoiutöötajatele
Olulise teabe ja näpunäidete leidmiseks EB-ga patsientide ravimiseks külastage meie veebisaiti EB patsiendihalduse leht.
Lehekülg avaldatud: oktoober 2024
Järgmine ülevaatuse kuupäev: märts 2025