Meie uurimisstrateegia
DEBRA on Ühendkuningriigi suurim rahastaja bullosa epidermolüüs (EB) uurimine. Oleme investeerinud üle 22 miljoni naelsterlingi ja vastutanud teedrajavate uuringute rahastamise ja rahvusvahelise töö kaudu selle eest, et luua suur osa sellest, mida EB kohta praegu teatakse.
See on meie esimene uurimisstrateegia, mis keskendub mõjule ja sellele, mis on EB-ga elavate inimeste jaoks oluline. Meie eesmärk on leida ja rahastada ravimeetodeid, mis vähendavad EB igapäevast mõju, ja ravimeid, et EB välja juurida.
Meie uus strateegia seab patsientide väljundid esiplaanile, keskendudes translatiivsetele uuringutele, millel on positiivne mõju täna EB-ga patsientidele. Rahastame kogu maailmas kõrgeima kvaliteediga teadust, millel on potentsiaali EB-patsientide jaoks pakkuda.
Meie neli kõikehõlmavat uurimisprioriteeti on need, mis meie arvates annavad EB-ga elavatele inimestele kõige tõenäolisemalt tulemusi. Nemad on:
- Investeerima ravimite ümberehitamine ja arendada ravimite avastamise programme, et kiirendada ravi leidmist.
- Suurendada investeeringuid patsiendikesksetesse uurimisteemadesse.
- Jätkake investeerimist, et mõista paremini EB põhjuseid ja progresseerumist ning immuunsüsteemi rolli.
- Investeerige palju EB teadlaste järgmisse põlvkonda.
Kutsume teadusringkondi, rahastajaid ja meie tööstuspartnereid meiega ühinema sellel teekonnal, et kiirendada EB teadusuuringute innovatsiooni.
Rakendused on oodatud kõikidelt erialadelt, kes on pühendunud EB-ga inimeste elu parandamisele.
Milliseid uuringuid DEBRA rahastab?
To otsustada, milliseid uurimisprojekte peaks DEBRA UK rahastama, on meil neli valdkonda, mis meie arvates kõige tõenäolisemalt aitavad EB-ga põdevaid peresid.
Lugege, millised EB uurimisprojektid me oleme praegu rahastatakse.
Ravimeid, mis on juba osutunud ohutuks ja vähendavad teiste haigusseisundite sümptomeid, saab testida EB sümptomitega.
EB, ekseemi, psoriaasi, nahavähi või muude nahahaiguste uurimine võib aidata leida ravimeetodeid EB sümptomite aeglustamiseks, peatamiseks ja/või tagasipööramiseks.
Meie keha koosneb paljudest erinevatest valkudest, mis töötavad koos. Sõltuvalt sellest, milline üksik valk on katki ja kui katki see on, saame erinevat tüüpi EB erinevate sümptomitega.
- Naha sümptomite hulka kuuluvad valulikud villid, mis võivad mõjutada kõndimist/liikumist ja põhjustada infektsioone, armistumist, naha ja küünte paksenemist, varvaste/sõrmede liitumist ja juuste väljalangemist.
- Võimalus haigestuda nahavähki (Lamerakk-kartsinoom, SCC) on mõnel inimesel suurenenud Düstroofiline EB.
- Silmade pinda võib mõjutada, põhjustades silmade valulikkust/kuivust ja nägemise kaotust.
- Suus, kõri ja ninasõõrmeid võivad mõjutada villid, mis põhjustavad närimis-, neelamis- ja kõneraskusi, mis võivad põhjustada alatoitumist, aneemiat, kasvu aeglustumist ja hingamisraskusi.
- Hambaemail ei pruugi ootuspäraselt moodustuda ja hambaid võib olla raske tõhusalt puhastada suusiseste villide tõttu.
- Valu ja sügelus on peamised sümptomid.
EB põhjuste uurimine ja selle, mis muudab selle aja jooksul halvemaks või paremaks.
EB sümptomite põhjuste mõistmine rakkude ja valkude osas aitab tulevastel teadlastel teha häid valikuid uute ravimite ja raviviiside osas.
Meil on vaja parimaid teadlasi, kes teaksid EB-st ja neil oleks võimalus viia läbi uuringuid, mis aitavad meil EB-ga võidelda.