Teisipäeval, 3. septembril olid pühendunud DEBRA UK toetajad Paul Glover ja Martyn Rowley teretulnud DEBRA UK peakontorisse, et tähistada nende silmapaistvat saavutust koguda 115,000. aastal 2024 XNUMX naela EB-ga elavate inimeste toetamiseks. Loe edasi
21. augustil 2024 esinesid BBC hommikusöögis taas DEBRA asepresident Graeme Souness CBE ja Isla Grist, kellel on retsessiivne düstroofiline EB (RDEB). Loe edasi
Meil on hea meel teatada, et "Albi liblikaball", mis toimus reedel, 16. augustil hotellis Coed y Mwstwr Bridgendis, on kogunud DEBRA jaoks uskumatud 42,000 XNUMX naela. Loe edasi
Reedel, 16. augustil oli meil hea meel avada veel üks uus kauplus Edinburghis South Queensferrys. Meie päeva teine avamine, meie uus Guildfordi pood avati varem samal hommikul! Loe edasi
Täna (reedel, 16. augustil) oli meil hea meel avada veel üks uus kauplus Surreys Guildfordis. Loe edasi
Meil on hea meel välja kuulutada veel üks uus DEBRA Ühendkuningriigi suursaadik, kellest viimane liitus DEBRA meeskonnaga Simon Davies! Loe edasi
Meil on vedanud, et meil on grupp suurepäraseid toetajaid, kes aitavad meil tõsta EB-ga elavate inimeste teadlikkust ja rahalisi vahendeid. Siin on vaid mõned meie viimastest rahakogumise kangelastest! Loe edasi
Meil on hea meel teatada, et Mark Moring on nõustunud saama meie uusimaks DEBRA UK suursaadikuks. Loe edasi
Reedel, 19. juulil tähistasid DEBRA UK sõbrad, sealhulgas usaldusisik Mick Thomas ja tema naine Sarah, oma poja Oliveri 35. sünnipäeva. Loe edasi
Alates intervjuust BBC hommikusöögile on Graeme ja Isla teinud ringe raadio- ja telekanalites, et tõsta teadlikkust EB-st ja meeskonna väljakutsest. Loe edasi
Impact on DEBRA UK kaks korda aastas ilmuv toetajate uudiskiri. Selles väljaandes saate teada, millist positiivset mõju on meie toetajate suuremeelsus EB kogukonnale 2024. aasta esimesel poolel avaldanud. Loe edasi
DEBRA Ühendkuningriigi asepresident Graeme Souness CBE ja meeskond DEBRA on sel septembril tagasi koos järjekordse eepilise väljakutsega, mille eesmärk on olla EB jaoks erinevus. Loe edasi
Meil on hea meel, et saame DEBRA Ühendkuningriigi ametliku suursaadikuna loota Scott Browni, endise Šotimaa koondise ja Celtic FC poolkaitsja toetusele. Loe edasi
Värskendus meie hoolekogult, mis sisaldab 2024. aasta teises kvartalis tehtud põhitegevusi ja meie tehtud edusamme, et EB-d muuta. Loe edasi
Meie EBS-i mõjuaruanne võtab kokku mitmed viisid, kuidas me täna EBS-iga inimesi toetame, ja praegu rahastatavad uurimisprojektid, mis võivad EBS-i kogukonnale otsest kasu saada. Loe edasi
DEBRA Ühendkuningriigi teadusdirektor dr Sagair Hussain ja liikmeteenuste direktor Claire Mather osalesid mõlemad eelmisel nädalal Manchesteris Briti Dermatoloogide Assotsiatsiooni (BAD) aastakoosolekul. Loe edasi
Meil oli hea meel täna (esmaspäeval, 8. juulil) kinnituse üle, et NHS Scotland on Filsuvez®-i heaks kiitnud kasutamiseks 6 kuu vanustel ja vanematel EB patsientidel. Loe edasi
Nüüd on hea võimalus juhtida oma MP/MS/MSP tähelepanu ja tagada, et nad on teadlikud EB-st ja väljakutsetest, millega igat tüüpi EB-ga inimesed igapäevaselt kokku puutuvad. Loe edasi
Vaadake lisateavet selle kohta, milline oli meie 2023. aasta mõju, kuidas me raha kogusime ja millistele tegevustele Ühendkuningriigi EB kogukonna toetuseks raha kulutasime. Loe edasi
Meil on hea meel kuulda, et DEBRA UK asepresidendile Graeme Sounessile omistati Tema Majesteedi Kuninga sünnipäeva aunimekirjas CBE. Loe edasi
Selleks et aidata teil oma valimisringkonnas valimiskandidaatidega pidada vestlusi, oleme loetlenud meie peamised kohaliku omavalitsuse taotlused neljapäeval, 4. juulil 2024 toimuvateks üldvalimisteks. Loe edasi
Nende uurimisprojektide tulemused võivad parandada EB-ga elavate inimeste elukvaliteeti Loe edasi
17. mail EJ Churchilli laskeväljakul toimunud seitsmendal meeskondlikul sportlikul väljakutsel osales 23 meeskonda. Loe edasi