DEBRA UK on riiklik heategevusorganisatsioon inimestele, kes elavad valuliku geneetilise villilise nahahaigusega, EB, nende peredele ja hooldajatele. Selle jaotise eesmärk on pakkuda teavet, tuge ja ressursse, et aidata tõsta teadlikkust EB-st ning toetada EB kogukonda.
Kui elate EB-s ja soovite täpsemat teavet ja tuge, võtke ühendust Kogukonna tugimeeskond. Te saate ka võta meiega ühendust muude päringute jaoks.
Epidermolysis Bullosa (EB) on valulike geneetiliste nahahaiguste rühma nimi, mis põhjustab naha väga hapraks muutumist ja rebenemist või villide teket vähimagi puudutuse korral. Loe edasi
Praegu ei ole EB-le ravi, kuid DEBRA UK teeb kõvasti tööd selle muutmiseks. Ravi eesmärk on aidata leevendada ja kontrollida selliseid sümptomeid nagu valu ja sügelus, et parandada elukvaliteeti. Loe edasi
Liikmesorganisatsioonina soovime pakkuda EB-ga elavatele inimestele parimat tuge ja hoolt. Meil on meeskond, kes on kogenud paljudes väljakutsetes, mida EB võib tuua ja saab liikmeid mitmel viisil aidata. Loe edasi
Ühendkuningriigi mõnes populaarseimas ja kaunimas 5 tärniga hinnatud pargis asuvad liikmed saavad meie kohandatud puhkemajades, kus on palju erinevaid tegevusi, olla nii aktiivsed või lõõgastunud kui vaja. Loe edasi
Tunnistame kaaslaste toe olulist väärtust kogemuste jagamisel sõprade ja teiste peredega. DEBRA üritused pakuvad võimalust kokku saada ja nautida seltskondlikke tegevusi. Loe edasi
DEBRA toodab mitmeid kvaliteetseid brošüüre, mis on loodud selleks, et anda kõigile EB-ga elavatele inimestele, sealhulgas üksikisikutele, peredele ja hooldajatele usaldusväärset teavet. Loe edasi