Me paneme oma liikmete hääled kõigi DEBRA tegemiste keskmesse. Nii et kui soovite oma kogemusi kasutada meie EB-teenuste tuleviku kujundamiseks, otsustada, milliseid uuringuid järgmisena rahastada või oma üritusi täiustada, on teil palju, millega kaasa lüüa. Kõik, kes kaasa löövad, muudavad meid ja kogu kogukonda tohutult.
Kui olete liige, võite registreeruda meie kaasamisvõrgustikku, et saada e-kirju uute võimaluste kohta, kui need ilmnevad.
Liituge meie kaasamisvõrgustikuga
Teie lood tõstavad teadlikkust ja inspireerivad toetust. Uurige, kuidas saate oma lugu meiega jagada. Loe edasi
Mis on kõige olulisemad asjad, mida EB-uuringud peaksid uurima? Rääkige meile sellest JLA uurimistöö prioriseerimise projektist. Loe edasi
Siit saate teada, kuidas saate oma EB-kogemust kasutada EB kogukonna toe parandamiseks. Loe edasi
Meie lipulaevuuring, et mõista, mida EB-ga elamine teie jaoks tähendab. See uuring kujundab kõike, mida me DEBRA-s teeme, ja mängib olulist rolli EB toetuse ja rahastamise lobitöös. Loe edasi
Kui teie või teie pereliige elate EB-s, olete hooldaja või keegi, kes töötab EB-st mõjutatud inimestega, võite saada DEBRA liikmeks. Uurige, kuidas. Loe edasi
Kas aitate otsustada, milliseid uuringuid järgmiseks rahastada või liitute patsiendipaneeliga uue uurimisprojekti jaoks, saate oma kogemusi kasutada, et meid ravi- ja ravivõimaluste otsimisel aidata. Loe edasi
Uurige, kuidas meie suurepärased vabatahtlikud meid toetavad, ja vaadake, kas soovite nendega liituda. Loe edasi
Leidke uusimad liikmeüritused, millega võiksite liituda, et suhelda teiste EB-ga elavate inimestega. Loe edasi
Aidake meil tagada, et meie turundus ja kommunikatsioon peegeldavad meie liikmete häält. Loe edasi
Ootame teie tagasisidet. Palun andke meile teada, kui teil on ettepanekuid meie EB teabe täiustamiseks. Meile meeldiks ka teie arvamust kuulda, kui arvate, et teeme midagi hästi. Loe edasi
Selleks et aidata teil oma valimisringkonnas valimiskandidaatidega pidada vestlusi, oleme loetlenud meie peamised kohaliku omavalitsuse taotlused neljapäeval, 4. juulil 2024 toimuvateks üldvalimisteks. Loe edasi