Tutvuge mõne meie liikmega, kes jagavad oma kogemusi elu kohta elab koos EB-ga.
Võta meiega ühendust [meiliga kaitstud] kui soovid oma lugu jagada.
Hiba jagab, mis tunne on elada retsessiivse düstroofse EB-ga ning arstide, pere ja DEBRA kogukonna tugimeeskonna tuge, koolirõõmu ja unistust EB ravida. Loe edasi
Minu nimi on Fazeel ja mul on EB – seisund, mis muudab mu naha väga kergesti villikeseks ja rebenevaks. Kui ma vanemaks saan, hakkan ma arstiks ja ravin EB-d. Loe edasi
Oleme tavaline perekond. Meie lapsed Isla ja Emily käivad koolis, lasevad sõbrad ringi ja neile meeldib batuudil mängida. Aga kui ühel teie lapsel on EB, peate normaalse uuesti määratlema. Loe edasi
Igal nädalal jalutavad tuhanded lapsed kooli; Ayaani jaoks on see lühike teekond võimatu. Loe edasi
Gabrielius on nagu teised lapsed. Ta on energiline ja naeratav ning talle meeldib jalgpalli mängida. Tema nahk on aga õrn nagu liblika tiib. Loe edasi
Olen vabakutseline modell ja EB eestkõneleja. Veedan aega oma modellinduse ja sotsiaalmeedia platvormi abil, et levitada teadlikkust ja harida inimesi EB-s. Loe edasi
Freddie ema ja isa nägid vaeva tema diagnoosiga ja olid mures, kuidas nad rahaliselt toime tulevad. Kuid nad tunnevad end kindlalt, teades, et saavad DEBRA-le helistada alati, kui nad vajavad tuge. Loe edasi
EB on minu jaoks kindlasti olnud nii emotsionaalne kui ka füüsiline väljakutse. Asjad võivad kohati tunduda väga tumedad ja uskuge mind, kui ütlen, et tean, kuid sellest rääkimine võib maailma muuta. Loe edasi
Igapäevased tegevused, nagu seismine, kõndimine ja isegi pliiatsi hoidmine, võivad tekitada Heatherile piinavaid ville. Mõnikord on valu nii tugev, et ta roomab põrandal, et jalad maha võtta. Loe edasi
Tomi sõnad selle kohta, kuidas ta elab koos bullosa simplexi epidermolüüsiga. Loe edasi
Düstroofilise EB-ga elamine on Leslie Paine'i jaoks kujuteldamatu rullnokk. Loe edasi
Karen ja Simon Talbot räägivad oma poja Dylani kaotamisest Junctional EB-le 3 kuu ja 1 päeva vanuselt. Loe edasi