PEB kogemusega inimesed on kesksel kohal, et aidata meil otsustada, milliseid uuringuid me rahastame. Ka nende osalus tugevdamas läbiviidav uuring. See võib olla kohta tagasisidet andes teadustöö rakendused abistamiseks otsustada, milliseid projekte me rahastame või uurimistöös endas osalemine. Klõpsake allolevatel erinevatel projektidel, et näha, millega need seotud on ja kuidas saaksite selles osaleda.
Osalemiseks ei pea omama teaduslikku tausta. Soovime, et osa võtaks palju inimesi üle riigi, kellel on erinevat tüüpi EB kogemusi, et meie otsused esindaksid EB kogukonnas võimalikult palju inimesi. Projektid võivad anda ka võimaluse kohtuda teiste EB-uuringutest huvitatud liikmetega.
Teadlased taotlevad DEBRA-lt rahastamist, et viia läbi EB-uuringuid. Aidake meil otsustada, milliseid rakendusi peaksime rahastama. Loe edasi
Liituge meie rakenduskliinikutega, kus DEBRA liikmed ja EB teadlased arutavad kavandatavate uuringute üle. Loe edasi
Codesign tooted EB kogukonnale. Loe edasi
Patsienti toetava organisatsioonina küsitakse meilt sageli avaldusi selle kohta, mida tähendab EB-ga koos elamine. Jätke oma tunnistus sellest tööst teavitamiseks. Loe edasi
Mis on kõige olulisemad asjad, mida EB-uuringud peaksid uurima? Rääkige meile sellest JLA uurimistöö prioriseerimise projektist. Loe edasi
Siin jagatakse võimalusi osaleda uuringutes ja PPIE-s, mis hõlmavad küsitlusi, küsimustikke ja töötubasid. Loe edasi
DEBRA liikmed saavad osaleda kliinilistes uuringutes, rääkides oma eriarstiga, millised praegused uuringud oleksid asjakohased. Jagame siin ka võimaluste nimekirja. Loe edasi
Aidake Cardiffi ülikooli teadlastel välja töötada "tööriistakomplekt", mis toetab EB-ga lapse eest hoolitsevate vanemate psühholoogilist heaolu Loe edasi
Kliinilised uuringud ei pruugi kõigile sobida ja nendega saab liituda ainult eriarsti vahendusel. Loe edasi
Meie lipulaevuuring, et mõista, mida EB-ga elamine teie jaoks tähendab. See uuring kujundab kõike, mida me DEBRA-s teeme, ja mängib olulist rolli EB toetuse ja rahastamise lobitöös. Loe edasi
Lisateave EB-uuringute ja praeguste rahastatavate projektide kohta. Loe edasi
Kliinilised uuringud annavad tõendeid parimate viiside kohta EB sümptomite mõistmiseks ja raviks. Loe edasi
EB-uuringute taga oleva teaduse kohta veidi rohkem teadmine võib aidata mõista meie rahastatavat teadustööd ja seda, kuidas see võib DEBRA UK liikmeid mõjutada. Loe edasi