Me ei saa EB valu üksinda peatada ja seetõttu oleme ülimalt tänulikud, et saame loota meie kuningliku patrooni, meie presidendi, asepresidentide ja suursaadikute toetusele, kes aitavad meil tõsta teadlikkust EB-st ja DEBRAst, ja töö, mida teeme. Samuti oleme väga tänulikud, et saame loota meie uurimisprogrammi toetava sõltumatu nõustaja ja meie hoolekogu toetusele, kes annavad vabatahtlikult aega heategevuse juhtimise ja haldamise jälgimiseks, tagades, et see jääb täielikult keskenduma. oma liikmete ja laiema EB kogukonna vajadustest.
Lisateavet #TeamDEBRA kohta leiate allpool.
HRH Edinburghi hertsoginna – "Ma tunnen, et minu elu on rikastanud kogemused, mida olen saanud pärast DEBRA patrooniks saamist..." Loe edasi
DEBRA presidendi auväärses rollis tõstab Simon Weston CBE teadlikkust EB-st ja DEBRA-st ning toetab raha kogumist, et pakkuda EB kogukonnale hooldust ja tuge ning rahastada tõhusaid ravimeetodeid ja ravi. Loe edasi
Meie asepresidendid Graeme Souness CBE, Frank Warren, Stuart Procter ja Lenore England. Loe edasi
DEBRA saadikud on erineva taustaga, sealhulgas inimesed, kes elavad koos EB-ga või keda see otseselt mõjutab, ning inimesed, kellel on avalik profiil ja platvorm, mida nad on valmis heategevuse toetuseks kasutama. Loe edasi
Meil on vedanud, et meid toetavad mitmed sõltumatud nõustajad, kellel on palju kogemusi, et aidata meil meie missioonil peatada EB-ga elavate inimeste valu. Loe edasi
Meie hoolekogu koosneb enamikust neist, kellel on EB vahetu kogemus, kellel on EB ise või kellel on EB-ga lähedane pereliige, ning neist, kellel on oskused ja kogemused, mis annavad lisaväärtust juhtimisele ja juhtimisele. DEBRAst. Loe edasi
Meie tippjuhtkond töötab meie missiooni nimel parandada EB-ga elavate inimeste elukvaliteeti ja otsida ravi. Loe edasi