Liikmesorganisatsioonina soovime pakkuda EB-ga elavatele inimestele parimat tuge ja hoolt. Meil on meeskond, kes on kogenud paljudes väljakutsetes, mida EB võib tuua ja mis saab liikmeid mitmel viisil allpool kirjeldatud. Samuti loome tihedad töösuhted EB spetsialistide õdedega, kellest mõnda rahastab DEBRA, ning teiste tervishoiu- ja sotsiaalhooldustöötajatega, et ühendada patsiendid teenustega, mida nad vajavad oma elukvaliteedi parandamiseks. Meie sõbralik meeskond on valmis liikmeid toetama nii sageli kui vaja.
Meil on pühendunud meeskond, kellel on lai valik oskusi, teadmisi ja kogemusi, et pakkuda EB tugiteenuseid, sealhulgas praktilist, rahalist, emotsionaalset tuge ja EB kogukonna propageerimist. Loe edasi
Tutvuge meeskonnaga, kes pakub olulisi EB tugiteenuseid, sealhulgas praktilist, rahalist ja emotsionaalset tuge ning EB kogukonna propageerimist. Loe edasi
Tunnistame kaaslaste toe olulist väärtust kogemuste jagamisel sõprade ja teiste peredega. DEBRA üritused pakuvad võimalust kokku saada ja nautida seltskondlikke tegevusi. Loe edasi
Kui teil on raskusi ja vajate tuge, on meie kogukonna tugimeeskond esmaspäevast reedeni (kell 9–5), et saada esmatasandi emotsionaalset tuge või suunata edasine psühholoogiline tugi. Loe edasi
Iga päev saab 6,000 inimest tasustamata hooldajaks. See teave võib teile kasulikuks osutuda olenemata sellest, kas olete ise hooldaja või saate hooldajalt tuge. Loe edasi
EB-ga elavatel inimestel ja nende peredel võib olla õigus saada teatud valitsuse toetusi või muid rahalise toetuse skeeme, sealhulgas DEBRA toetusi. Loe edasi
Kui elate EB-s, võite vajada tuge kogu tööhõiveprotsessi vältel – alates tööotsimisest ja intervjuudest kuni töökoha ja tööõiguste mõistmiseni. Loe edasi
Inimesed, kes elavad EB-ga, võivad vajada oma haridusteekonnal tuge, samuti koolide ja eakaaslaste arusaamist EB-st. Loe edasi
Saame pakkuda leina ajal kuulavat kõrva, suunata teid edasise toetuse saamiseks teie kohalikus piirkonnas, aidata korraldada matusekorraldusi, aidata teil pääseda juurde hüvitistele ning aidata luua DEBRA mälestuste lehekülge. Loe edasi
Šotimaal elavate EB patsientide ja nende perekondade jaoks on spetsialiseerunud EB tervishoiuteenused Glasgow kuninglikus lastehaiglas (pediaatria) ja Glasgow kuninglikus haiglas (täiskasvanud). Loe edasi
DEBRA liikmetel on tasuta juurdepääs vaimse tervise veebiteenusele Togetherall, kus nad saavad turvalises ja konfidentsiaalses kogukonnas kogemusi jagada ja üksteist toetada. Loe edasi
Meil on hea meel jagada teiega EB Connecti, privaatset veebipõhise sotsiaalse koostöö platvormi ülemaailmsele EB kogukonnale. Loe edasi
See on DEBRA EB kogukonna tugimeeskonna uhiuus telefoniteenus inimestele, kes elavad koos EB ja EB tervishoiutöötajatega. Oleme valmis esmaspäeviti kella 9–1, et vastata teie küsimustele ja suunata teid edasise toe saamiseks. Loe edasi