EB lood

EB Stories – DEBRA UK ajaveebi

EB lugude ajaveeb on koht, kus EB kogukonna liikmed saavad jagada oma kogemusi EB-st. Olenemata sellest, kas neil on EB, nad hoolitsevad EB-ga elava eest või töötavad EB-ga seotud tervishoiu- või uurimistöös. 

EB-kogukonna seisukohad ja kogemused, mida väljendatakse ja jagatakse nende EB lugude ajaveebipostituste kaudu, on nende endi omad ja ei pruugi esindada DEBRA UK seisukohti. DEBRA UK ei vastuta EB lugude ajaveebis jagatud arvamuste eest ja need on üksiku liikme arvamused.

Minu teekond läbi hariduse EB-ga

Daval, kes elab autosomaalse retsessiivse epidermolüüsiga bullosa simplexiga, jagab oma lugu oma teekonnast läbi hariduse ja seotusest DEBRA UK-ga. Loe edasi

Avaldatud:

Ragbi mängimine on viimane asi, mida inimesed EB-ga elavalt inimeselt ootavad

Ilmselgelt rebeneb mu nahk kergesti ja ragbi on tõesti agressiivne, kuid ma ei lase sellel end takistada. Ma pole kunagi lasknud oma nahal takistada mind tegemast seda, mida ma teha tahan. Loe edasi

Avaldatud:

Uuendatud:

Sa ei tea kunagi, mida EB sulle viskab

Soovin, et inimesed mõistaksid, et EB võib olla füüsiline puue, kuid sellel on kindlasti vaimne mõju Loe edasi

Avaldatud:

Kai lugu

Ma ei lähe lõuna ajal välja mängima, sest kuumus ja higi tekitavad ville, isegi kui ma ei kõnni. Nii et selle vältimiseks jään ma sisse ja istun maha. Loe edasi

Avaldatud:

Abiellumine koos EBS-i lisatüsistustega

32-aastane Heather, kes elab epidermolüüsiga bullosa simplex'iga (EBS), jagab oma ainulaadset lugu oma veebruarikuu pulmade planeerimisest oma elu armastuse Ashiga. Loe edasi

Avaldatud:

Perekond Hinton – meie EBS-i teekond

Tänu suurepärasele toele, mida saame GOSHi EB meeskonnalt ja DEBRA UK kogukonna tugimeeskonnalt, ei tunne me end enam EB-ga üksi. Loe edasi

Avaldatud:

Uuendatud:

EB-ga elamine pole lihtne

EB simplexi põdejana ei saaks ma olla tänulikum abi eest, mida olen viimastel aastatel saanud, ja soovin, et oleksin DEBRA UK-st juba ammu teadnud. EB simplexi või mõne muu EB seisundiga elamine ei ole lihtne, kuid teadmine, et igal ajahetkel on tuge ja nõu, on minu elule ja olukorrale tohutult abi olnud. Loe edasi

Avaldatud:

Uuendatud:

Kuidas ja miks see seisund ootamatult minu perekonda hoiatamata vallutas?

Ma polnud kunagi varem EB-st kuulnud ja arvasin naiivselt, et Georgia pisikesele kehale ilmuvad villid paranevad – aga kui arst selgitas mulle EB täielikku ulatust, oli mul seda õudust raske mõista. Loe edasi

Avaldatud:

EB on mind füüsiliselt ja emotsionaalselt armistunud

Nii füüsiline valu kui ka igapäevane läbi kuumade süte kõndimise tunne, paranevate haavade kontrollimatu sügelus ja emotsionaalne valu, mis väljendub aastatepikkuse füüsilise ja emotsionaalse trauma tagajärjel tekkinud raske depressioonihoogude kaudu. Loe edasi

Avaldatud:

Uuendatud:

Haavade eest hoolitsemine, valu leevendamine ja uute vigastuste ennetamine on meie eluviis

EB omamine on aastate jooksul muutnud spordis võistlemise keeruliseks, sealhulgas minu kirg: jalgpall. DEBRA on mind toetanud minu uuel võimalusel mängida Newport Towni jalgpalliklubis ja mul on au neid mängides esindada. Loe edasi

Avaldatud:

Uuendatud:

Kui villid tulevad, ei saa te neist lihtsalt lahti

Kui temperatuur on jahe, pole tal justkui EB-d, aga niipea, kui temperatuur tõuseb, hakkavad villid ja siis ei saa ta enam teha asju, mida tema sõbrad teevad. Seda on südantlõhestav vaadata. Loe edasi

Avaldatud:

Uuendatud:

Autor: Külaline Autor

EB on jõud, mis tegi minust selle, kes ma olen

Mul on EB, mul on alati olnud, kuid paljud asjad võivad muutuda, ühel päeval tahan öelda, et mul oli EB! Loe edasi

Avaldatud:

Uuendatud:

Autor: Külaline Autor