Eelmise aasta juunis võttis jalgpallilegend ja DEBRA UK asepresident Graeme Souness CBE koos ujumismeeskonnaga vastu. DEBRA UK ujumisväljakutse ja ujus 30-miilisel veejupil, mis jääb Doveri ja Calais' vahele. Nende motivatsioon oli Isla Grist, 16, kes elab retsessiivse düstroofse epidermolüüsi bullosa all. Graeme ja ujumismeeskond jõudsid Prantsusmaa kallastele ja läbisid Inglise kanali ujumise kiire 12 tunni 17 minutiga! Sellest aga Graeme jaoks ei piisanud ja tema sõnade kohaselt:peame tegema rohkem”. Seega võtab meeskond DEBRA tänavu septembris vastu veelgi suurema väljakutseBE erinevus EB jaoks.'
Graeme selgitab lähemalt:
"Meil on EB piinava valu käes elavate inimeste heaks veel palju teha, mistõttu viime meeskonna uuesti kokku.
Meeskonnana me hakkame end veelgi kaugemale suruma seekord ja ujuda kaks korda kaugemale, La Manche'i väina ujumine sinna ja tagasi ning seejärel rattaga 85 miili Doverist Londonisse!
Eelmine aasta oli raske, see aasta tuleb veelgi raskem.
Võtan rattasõidu väljakutse vastu ja põlgan rattasõitu! Ma pole selleks loodud, aga olen kõvasti tööd teinud. Iga kord, kui selle ratta selga istun, on mul Isla meeles. Olen viimasel ajal temaga palju aega veetnud ja iga kord, kui teda näen, tuleb mulle meelde, miks ma teen uue väljakutse. Isla elab iga päev EB-st tuleneva piinava valu ja sügeluse all.
See väljakutse on DEBRA UK 2024. aasta toetuseks "BE erinevus EB jaoks" apellatsioonkaebus. Teie abiga saab DEBRA UK jätkuvalt investeerida ravimite taaskasutamine Kliinilistes uuringutes. Kliinilised uuringud on nii olulised tagamaks, et tulevikus on igat tüüpi EB jaoks olemas tõhus ravimravi. Teie toetus võimaldab ka DEBRA UK-l pakkuda täiustatud programmi EB kogukonna tugi. See on ülioluline, et parandada praegu EB-s elavate inimeste nagu Isla elukvaliteeti.
Seega, palun liitu meiega, palun sponsoreeri mind ja meeskonda või asutada oma rahakoguja, võiksite isegi läbi viia oma sponsoreeritud ujumisjooksu, mille basseini pikkus on iga miili kohta, mille meeskond Inglise kanalis läbib, või on EB-ga elavate inimeste toetamiseks midagi muud, mis on veidi erinev või "väljas"?
Meil on vaja, et kõik täitma oma osa, et OLLA EB jaoks erinevus; see ei ole võitlus, mida me üksi võidame.
Aitäh."
ANNETA NÜÜD